"Alltså, mamma... Om Einstein hade funnits... Tror du han hade kommit på lösningen på gåtan med diabetesen då? För då önskar jag mig en Einstein..."
0 Comments
Många som får diabetes Typ 1 får inom ett par år också celiaki. Symptom att vara vaksam på: magont, diarré/poröst bajs, frän doft på bajs, kräkningar, viktnedgång, tappad ork, ökad oro, tydligt mindre insulindoser.
Jag, Stellas mamma, har inte diabetes men fick celiaki när jag var 1,5 år. Stella fick diabetes när hon var 1,5 och celiaki ett år senare. Det är som sagt väldigt vanligt att celiaki kommer något år efter diabetes-debut. Personlingen tycker jag att celiki är NOLL problem. Så länge man inte får gluten i sig då. Och det behöver aldrig ske. I början gör man kanske misstag men livet påverkas inte av celiaki tycker jag. Idag finns det alternativ överallt; bröd och kakor och pasta på restauranger och fik etc. Något att vara vaksam på! Celiaki och glutenallergi är inte samma sak. Vissa säger att de tål litegrann. En person med celiaki tål inte något alls så håll koll på smulorna! Det är inte alltid man känner symptomen av en glutenskadad tarm. Det är farligt, då man kanske inbillar sig att man kan dricka öl eller använda samma smörbytta som de med vanligt bröd. "Jag känner ju inget så då klarar jag lite gluten". Lägg ner det tänket säger jag. Småsårig tarm under lång tid kan ge cellförändringar. Vad händer i tarmen när gluten gör besök? Man kan kräkas upp det, ofta rejäla krampspyor som ger sig efter några timmar. Sedan kommer den autoimmuna effekten: Luddet i tarmen som tar upp näring förstörs av det egna immunförsvaret och åker ut "den naturliga vägen" - därav annorlunda bajs. Sen tar det ungefär en månad för tarmen att återhämta sig så man känner sig normal. Dvs utan magont och oroskänslor och orkeslöshet. Efter sex månader är tarmen helt bra igen. Eftersom att tarmluddet förstörs tar man inte upp näring som förut. Detta blir väldigt tydligt för diabetiker då de kanske måste halvera måltidsdoser eller helt sluta ta måltidsdoser. Känningar och låga blodsockervärden blir svårare att häva då upptaget av sockret blir sämre. Ketoner kan bildas lite lättare, så håll koll på dem. Den 29 november fick jag samtal från skolan att Stella kräkts. Jaha, då var det dags för magsjukan tänkte vi. Vi hämtade hem henne och kräkningarna fortsatte. Värdena gick sakta nedåt. Man ska helst inte röra basalen pga risken för ketoner, men jag sänkte till -30% under en timme bara för att hjälpa till lite tillfälligt. Hon gick från 5,8 till 3,9 i blodsocker samt från 0,3 till 0,6 i ketoner på 30 minuter. Eftersom hon inte kunde få i sig druvsocker ringde vi in till barnakut som bad oss åka in. Innan vi satte oss i bilen fick hon två dex upplösta i vatten. Detta höll hon i munnen utan att svälja i ett par minuter. Blodsocker gick upp till 5,6 på vägen in tack vare det antagligen - så hett tips på den lösningen! På bilden har vi fått ett rum. Snart mådde hon bättre och läkaren uteslöt vinterkräksjukan då hon glatt musmade i sig två isglassar som stannade gott i magen. Därmed kunde vi ge insulin och "städa bort" ketonerna som som mest var uppe på 0,9. Så vi fick åka hem efter ett par timmar. Stella och lillasyster var friska men hemma två dagar som sig bör efter kräkningar oavsett anledning. På fredagen gick Stella åter till skolan. Den dagen och hela veckan därpå kunde inga insulindoser ges vid mat och ändå var kurvan fin. Magen blev sedan allt sämre under helgen och värdena likaså. Så just nu petar vi i henne allt hon kan tänka sig att tugga i sig vilket inte är mycket. Någon riskaka här och någon isglass där, typ den nivån. Värdena är runt lägre gränsen och ketonerna ligger och trycker. Så nu ska jag gå och koka lite broccolisoppa för det var den enda lunch hon kunde känna för. Hoppas det blir bra till jul... Hur hanterar man skolan? Ja, vi har sån himla tur med såväl skolpersonal som personal i maten. De är så engagerade och noggranna. Åkte dit igår för att prata lite och se vart det kunnat gå fel och vad man kan göra för att undvika tt det händer igen. Det var ett jättebra samtal och vi kom fram till att Stella och köket och hennes diabetesansvariga fröknar ska ha ett möte innan hon kommer tillbaka till skolan så att alla vet de nya rutinerna och framförallt för Stellas trygghet. Den stora förändringen är att Stella ska hämta en färdig bricka som diskats separat och därpå får hon mat från en värmebox som inte har någon mat med gluten i. Hon kan ha sin knäckemacka på denna bricka så inte smulor från andras mackor flyger runt bland hennes mat. Fröknarna ska också hålla ett öga på de andra barnen så de inte viftar med sina brödsmulor över Stellas mat. Den 14 november uppmärksammades Världsdiabetesdagen runtom i världen. Dagens syfte handlar mycket om att sprida kunskap till de som inte lever med sjukdomen och att dela på lasten för de som gör det. Med anledning av detta gästade Peter Jihde "Malou efter tio" just denna dag. För er som inte såg intervjun kan ni se den här. Den var väldigt bra!
På bilden är vi ute och äter hela familjen. Haha lillebror ser helt chockad ut ;) Filippa hjälper honom att hålla uppe lilla huvudet. Stella vår guldklimp som lär oss så mycket om livet. Jag håller kollen, balansen på hela rasket. Som tur är tillsammans med min man som tar bilden. Ensam hade det varit tufft. Man behöver stöttning, uppbackning och förståelse. Speciellt om man lever med en sjukdom. En sjukdom som kan ta över allt på en sekund men hela tiden sköts i bakgrunden för att inte göra just det; ta över allt. Jag kan inte gå omkring och känna sorg, panik, oro eller vägra att acceptera Stellas - eller rättare sagt vår - diabetes. Då får den för mycket makt över våra liv. Men ibland öppnar man sitt hjärta, t ex på Världsdiabetesdagen, och då känner jag hur bottenlösa känslorna är. Ett never ending vattenfall. Hur tacklar man detta samtidigt som man sköter ett ständigt vågspel mellan liv och död? Utan att för den sakens skull gömma sig för livet självt... Friheten som berövas barnet och föräldrarna när diabetesen gör anspråk är blytunga kedjor som alltid hänger där. Ibland är de för tunga och ibland känner man hur stark man blivit av att ha burit så tungt. Ensamheten som diabetesen orsakar blir låset som förseglar kedjorna. Ibland för hårt. Då blir en intervju som den Peter Jihde gav, eller ett möte med någon i samma situation så fint och förlösande. Befriande. Det är bra att han är så hårt ärlig och säger saker rakt ut som man annars ogärna talar om. Varför undrar jag? Är sanningen så hemsk? Ja, den är väl det. Men ska den därför inte talas om? Då växer bara ensamheten. Låt oss bli starka istället :) Starka nog att bara sköta det utan att sjukdomen tar över. Starka nog att be om hjälp och stöd. Starka nog att finna närvaron i att se vad livet och guldklimpar har att ge. Yes då var det dags för vattkoppor! Det var eg inga konstigheter annat än hon hade lite sämre aptit så det rådde lite osäkerhet kring måltidsdoserna ibland. Annars funkade +25% i basalen fint för Stella under veckan med vattkoppor.
När vågar man börja släppa lite på ansvaret till Stella själv? Stella går i 1:an och såklart vore det bra om hon så smått började se vinning i lite eget ansvar. Samtidigt kan ju diabetes snabbt bli livsfarligt och är det då lämpligt eller realistiskt att en 7-årig Stella ska bära ett sådant ansvar? När hon började på dagis och vi för första gången skulle låta någon annan ta över tyckte jag det var omöjligt svårt. Personalen på dagis skötte allt superbra, men som förälder oroar man sig ju alltid för sina barn och med diabetes med i bilden blir den oron på en annan nivå. När Stella började i skolan var man lite van vid att någon annan hade koll men det vill ändå till att den vuxna som har ansvaret verkligen tar till sig uppgiften för att det ska bli bra. Och det har man verkligen gjort - de gör ett otroligt arbete med diabetesen på skolan. Är obeskrivligt tacksam för det.
En naturlig ingång i ansvaret vore bra, frågan är bara när. Och hur... När tror jag kan vara lite dagsform så lagom med en timme eller två och med telefonkontakt med mamma eller pappa. Hur? Hon har ju Omnipod insulinpump och Dexcom kontinuerlig blodsockermätare samt en mobiltelefon med FaceTime så det borde gå. Bättre förutsättningar behandlingsmässigt finns inte. Det finns en eftermiddagsaktivitet som Stella är väldigt ledsen över att inte kunna delta i. Det är som en pyseelgrupp och nästan alla hennes kompisar går där. Den är ledd av vuxna såklart men inge diabetesansvarig vuxen. Kanske kan detta vara ett tillfälle där Stella av egen vilja kan växa med ansvaret och axla det ett par timmar. Ska undersöka om man kan testa detta... Andra dagen i lillebrors liv sov han mest hela tiden.
Han var helt slut efter att ha: 1. Fötts. 2. Knappt sovit i hela sitt liv. Så jag tyckte väl inte det var så konstigt egentligen. Funderade på om jag skulle väcka honom för att mata. Gjorde det vid ett par tillfällen men det blev inte mycket ätet. Han var sååå trött. På kvällen började oron smyga sig på. Tänk om något är tokigt? De gånger han kräkts tyckte jag det påminde om Stellas kräkningar strax innan vi fick hennes diabetes-diagnos. Jag vet ju att även nyfödda drabbas. Medan jag satt och funderade på detta med Willem i famnen kom min man och sa: "Jag vill inte göra dig orolig, men har du märkt att Willem doftar aceton?" Oron bekräftades därmed och vi famlade fram Stellas mätsaker. Vi var ju tvungna att veta. Vi ville inte veta det vi trodde oss veta. Med en liten, liten bloddroppe började mätaren att ticka. Kunde inte andas. Snälla, det får inte vara så... Inte bara två dagar gammal och diabetes... Mätaren visade 2,6. Oj. Det var jag inte beredd på. Vi drog båda en lättnadens suck. Men 2,6? Det kändes ju inte alls bra det heller... Tvingade honom till mat hela kvällen och natten. Dagen därpå var det dags för återbesök på BB. Jag berättade om värdet och hon sa då att det var deras gränsvärde för att tillsätta sockerlösning på neonatalen. Om bebisar inte äter på för många timmar så sjunker lätt blodsockret, de blir trötta och tappar kraften att äta. What??! Alltså, detta är mitt tredje barn och såklart vet jag att bebisar brukar äta var tredje timma. Men med flickorna har jag matat när de bett om det - "fri amning". Aldrig att jag ställde klockan för att mata. Denna lille bebis krävde uppenbarligen det så så fick det bli. Värdena vi tagit efter detta har legat mellan 4-5. Tänk om vi inte tagit värdet på honom den kvällen? Vad hade hänt då? Vågar inte ens tänka på det. Så obehagligt... Det har varit tyst på bloggen ett tag. Till förmån för baby-skrik här hemma <3
Den 19 augusti föddes en lillebror, Willem heter han <3 Alla mår bra och Stella och Filippa är väldigt förälskade i sin nya familjemedlem :) Att kunna leka hos kompisar är viktigt såklart! Men Stella som är 6 år fixar inte diabetesen själv. jag skrev ihop en lapp att lägga bland mätsakerna så att kompisars föräldrar får lite info. Blir så mycket "diabetes-babbel" från min sida och mycket att lägga på minnet för den andra föräldern om man ska ta det vid överlämningen tycker jag... Här kan ni ladda hem en min lapp, så får ni ändra namn och sånt som inte stämmer på ert barn:
Ett sammelsurium av grejer !!
Pod med insulin bytas var tredje dag och CGM (kontinuerlig blodsockermätare) byts var sjunde dag. En jäkla röra enligt vissa. Vardagsmat för vissa. Vi vill helst inte låta diabetes styra vad Stella får och inte får göra. Den styr en del om man vill eller ej så kan man eliminera några saker som Stella tycker är dryga är det så himla skönt... För bara för den styr en del så måste hon inte känna sig styrd och det är ju egentligen det som är det huvudsakliga målet; att hennes upplevelse och känsla är att diabetes är ok. Den är en del av henne, men inte ett evigt hinder. Den betyder inte att hon måste göra avkall på en massa roligt och gott i livet. Man måste få leva ett gott liv och känna att man är sin egen boss - då tror jag man gör bäst val i livet också. Jag växte upp med celiaki (glutenintolerans) och kände mig ofta som en outsider pga det. Skämdes och kände att jag var annorlunda, att alla andra hade det lite bättre. Som vuxen vet jag bättre. Men sånt kan sätta ärr i barn.
Här är vi på en mysig restaurang med farmor och farfar. Något gott efter maten älskar ju alla. Barnen vill alltid smaka på allt det goda så vi beställde in alla glutenfria desserter som fanns, så hela sällskapet fick ta lite av varje. Var väldigt lyxigt och härligt =) Favoriten? Glass, roligt nog =) |
Stötta Barndiabetesfondens viktiga arbete. Swisha din gåva till 9000597. Archives
February 2023
|