Diabetes är inget att deppa ihop över och den ska fan aldrig få förstöra för oss. Om jag så ska vara vaken dygnet runt och kriga kriga kriga så ska den aldrig komma åt oss!!! Vi ska vara lyckliga och ha roliga berikande liv!!! ja, ni hör ju resonemanget. Det går ju inte ihop riktigt. Men så tänkte jag typ de första fem åren med diabetes. Acceptansen satt långt inne, kan man säga. Mycket blir sakteligen en vardag och man vänjer sig vid att ständigt vara "uppkopplad" som vi kallar det. Man går ju aldrig riktigt och lägger sig och man ligger aldrig riktigt och solar. Man har några kugghjul som alltid rullar; "Undrar om det blir störtddyk efter korrektionen snart. Vad ska vi då stoppa i henne?? Eller om inte, hur gör vi med lunchen om hon fortfarande har 15 i blodsocker?". Ni vet, det vanliga tugget som vi diabetesföräldrar är uppkopplade på 24/7...
För oss underlättar det lite om diabetesen får ta lite större plats i grundplanen. Jag syftar då inte bara på värdena utan omständigheterna kring att ha en sjukdom som kräver tid och tankeverksamhet dygnet runt. På senare tid har jag insett att vi har andra begränsningar än andra familjer och måste planera utifrån våra förutsättningar. Wow, vilken insikt va... Kalla mig trögfattad men bättre sent än aldrig ;) Har man varit vaken hela natten för dåliga värden orkar man kanske inte lika mycket som andra och där gäller det att se upp och vara ödmjuk mot sig själv och sin familj så man inte tar slut. Kanske inte blankt skita i det faktum att ögonen går i kors att trötthet och häva i sig en kanna kaffe för att orka trampa vidare enligt plan... Detta tycker jag är väldigt svårt för man vill inte bli hindrad av sjukdomen. Allts, jag kan tänka det och säga det och skriva det men gör jag det? Alltså, medvetenheten är väl första steget mot förändring sägs det så framtiden ser ljus ut ;)
Så deppa inte ihop men acceptera att det blir några oförutsägbara ups and downs i såväl värdena som i livet. Gråt när du är ledsen och skratta när du är glad. Tvinga dig inte att skratta om du egentligen är arg för att du inte fått sova. För det är faktiskt okej att vända kappan lite efter vinden om vinden är diabetes. Skippa kaffet och gå och lägg dig och sov mitt på ljusa dan. Har du räddat liv hela natten så... Even a superhero needs to sleep...

Word...

Åh, har ni läst den här boken? Food Pharmacy är roligt skriven av två kvinnor - Lina Nervby Aurell och Mia Clase -  som sa upp sig från sina jobb och startade en blogg om mat och hälsa. Vissa kapitel har vi högläsning på här hemma för barnen och det pratas nu vilt om att "Nu matar jag de goda bakterierna i tarmen" och "Hur gör jag så de goda bakterierna vinner över de onda?" 

​Rekommenderas varmt!

Bloggen Food Pharmacy hittar ni här.

Alla hamnar vi väl i perioder i livet när det blir för mycket. Det kör ihop sig helt enkelt. Som förälder har man ju ett ansvar också att det inte ska gå ut över barnen, vilket i sin tur blir ytterligare en stress och nedåtspiralen i dåligt mående är igång för fullt. Diabetes tar ju sin tid och kraft det också.  Jag kan komma på mig själv att jag känner mig dålig och stressad när jag i perioder inte fattar någonting av hennes värden. Oavsett vad jag gör så kommer värdena inte i balans. Och då är det inte så att vi har superhöga krav, vi anser att livskvalitet går före. Men hur hög som helst kan hon ju inte vara dag ut och dag in och likaså vill vi inte mata henne med ett paket druvsocker om dagen heller. Många har sett SVT:s inslag om att ca hälften av diabetesföräldrar i Sverige går in i väggen. Skrämmande. Så sorgligt och hemskt. Det hände oss också och det är ju det sista man behöver; att en förälder också "ballar ur". Har tänkt väldigt mycket på hur man ska hitta en hållbar plan och bra lösningar för att bibehålla närvaro nog att se hur man själv mår. Det är ju vårt ansvar att inse fakta. Även om man känner sig odödlig när det gäller ens barns hälsa och överlevnad så är det SÅ viktigt att förstå att det börjar hos en själv. Först sätter man på sin egen syrgasmask och SEN hjälper man ju andra... Är man inte i balans, har kraft och en god självkänsla så slår det ju på det som man i grunden kämpar så hårt för; välinställd diabetes och välmående barn. Man är inte ego eller dålig för att man prioriterar sig själv; man är sjukt smart och skaffar sig en mycket längre hållbarhet. För att inte tala om vilken bra förebild man blir!

Exempel på hur man kan göra det lättare för sig:
Unna dig avlastning! Du är SÅ värd det! Ta papptallrikar, köp en vällingmaskin, tvätta bara en dag i veckan, skaffa städhjälp, be om hjälp, dela upp nätterna. Det sista är verkligen av största vikt! En människa kan inte ha ensamt ansvar varje natt. Det är inte hållbart i längden. Just nu tar min man de flesta nätterna för min hjärna fixar det inte. I gengäld tar jag över kl 6 och han slipper morgonrushen och har turen att kunna sova lite på morgonen. Just nu är det vår bästa lösning. Men den är inte satt i sten, sånt måste anpassas efter dagsform och hur perioder ser ut i övrigt. Stanna upp och koppla på helikopterperspektivet. Är detta det bästa upplägget för oss just nu? Är vi snälla mot oss själva eller känner vi oss pressade? Vad kan vi göra annorlunda?
Man kan preppa en hemmasemester. Frys in köttfärssås och vad barnen nu gillar och förbered allt ni kan för att kunna ta "ledigt" från hushållet och allt som går att ta ledigt ifrån i några dagar, typ torsdag till söndag. Har ni möjlighet så åk iväg en vecka eller två för att sätta grunden för avkoppling och rid vidare på känslan när ni kommer hem.
Alla har rätt till att hinna andas och en god självkänsla. Det blir så mycket måsten med diabetes. Har man en timme över så går det lätt till att se över värden, inventera medicinskåp, förbereda läkartider, byta pump, ändra basarprogram etc. Att prioritera sig själv och en timmes tankefrid känns egoistiskt när man har "viktigare saker att göra". Men det viktigaste är ju att skapa grundförutsättningarna i dig själv för att bli ditt bästa jag och prestera därefter. Mår du bra så blir det bra.
Ta hand om er <3 Ni gör gott nog allesammans <3

Äntligen kom våren och cyklarna åker fram, glasstorget öppnar och insulindoserna ändras! SÅ härligt! På vår och sommar har Stella ett mycket mindre insulinbehov än på vinterhalvåret, troligtvis för att hon har mer spring i benen när överdragsbyxorna åker av ;) Ungefär en tredjedel mindre i daglig total mängd insulin. Cyklar man dessutom till skolan som hon är på gång att göra här så försvinner ett par enheter till från den totalen. Innan man hittar rätt i övergången på de nya inställningarna så blir det en del druvsocker och lite bergochdalbana. Ett tips är att verkligen följa doser och värden noga varje dag och skriva ned så den svajiga perioden blir så kort som möjligt. Diabetesteamen finns där för oss också om det är svårt att hitta rätt, men även de är hjälpta av att man antecknat lite extra under en veckas tid. 

Diabetes går inte att bestämma över och den sover aldrig. Man räknar, läser på, vakar dygnet runt, söker och vänder ut och in på sig själv för att ens barn ska må bra och ha ok värden. Det är lätt att bli bitter för trots det fantastiska arbete vi lägger ner så är det inte givet att det ger utdelning. Men man gör det såklart ändå för tänk hur det hade varit om man inte hade gjort allt man gör? Vi ska inte vara för hårda mot oss själva. Det vi gör är vårt bästa och INGEN kan få bra värden alltid. För även om du skulle äta samma, röra dig lika mycket och ta samma insulindoser varje dag skulle värdena  ändå att se helt olika ut. Man gör allt för sina barn. Men vi föräldrar är inga maskiner. Var sätter man gränsen? Vi månar om värdena och om att barnen ska må bra i sin sjukdom, orka bära den. Men vi då? Varför är det så svårt att vara ödmjuk mot sig själv? Kanske får man bara acceptera lite högre värden på natten eller att frukostdosen aldrig blir riktigt bra. Vissa olösbara spöken där du försökt allt men värdena blir inte bra ska du då fortsätta älta och försöka? Jag dömer ingen och säger absolut inte att något är rätt eller fel. Jag har bara fattat beslutet för mig själv och även för Stella att vissa saker släpper vi. Vissa saker bestämmer jag mig bara för att acceptera för priset för alternativet är för högt. Men även om jag bestämt det så är det skitsvårt. Vad ska man tulla på liksom? Att ha tänkt kring detta och vara medveten om vad jag känner i frågan är en bra grund för mig. 
Målet är ju solklart: att rädda liv och skapa förutsättningar för ett lång och friskt sådant. Första året med Stellas diabetes var jag uppe en gång varannan timme och ibland varje timme på natten. Jag reflekterade inte över att det inte var hållbart för vad var alternativet? Hon var 1,5 år när hon fick diabetes och där var noll samband i hennes doser. Efter att ha vakat så i ett år kraschade jag. Ingen människa kan vara vaken var och varannan timme år efter år. Jag vet det nu. Någonstans på vägen tar man slut om man inte ser upp. Energin nöts ut och utplånas. När föräldern blir sjuk - vad händer då? Man tror ju att man står odödlig inför den självklara kampen för sitt barns liv och hälsa. Men vi är alla människor - inga maskiner. Att reflektera över sin egen situation är jätteviktigt - kanske i samråden med någon som förstår vad man snackar om. Har denne någon inte ett barn med diabetes eller liknande sjukdom så kan det vara väldigt svårt att ta till till sig när hen tycker att det man "håller på med" är orealistiskt. 
Jag satt i ett väntrum på BVC för några veckor sedan och snubblade över den här artikel. Kände direkt att jag ville dela med mig av den här på bloggen. Sören Olsson skriver här : "Många vägrar att förändra situationen så att man får tillbaka lust och ork. Av kärlek till sitt barn försöker man kämpa lite längre än vad kroppen och det egna systemet egentligen orkar."
När man tror att man är ensam i sin situation som inte ger mycket utrymme för reflektion ser man kanske inte heller att den går att förändra eller göra bättre. Man kör fast för ingen fattar och du får aldrig sova så du orkar inte tänka ut en ny plan annan än den att hålla ditt barn vid liv och vid god hälsa. Men man ÄR INTE ENSAM. Många sitter i samma båt. Vissa har suttit där längre än du och du kan låta dig inspireras av dem. Kanske slipper du begå det största misstaget av alla; att tro att du är odödlig.

SÅHÄR glad blev Stella för friheten som Dexcom 5 kommer kunna ge! Nu upphandlad i Skåne YEAH !!!!!! Packade upp och kopplade upp i helgen. Denna kontinuerliga blodsockermätare visar en kurva över Stellas blodsockervärden och om de är på väg upp eller ned. Vi, Stellas mamma och pappa, kan ladda ner en app och följa denna kurva från våra telefoner. Tryggheten och friheten som det innebär går inte att förklara. GULD! Skriver mer om denna underbara produkt när vi testkört den lite mer. 

Tre-fyra gånger om året går man då till diabetesteamet på sjukhuset och checkar läget. Man kollar vikt, längd, HbA1c (långtidsblodsocker) och ser över insulindoser och inställningar. Denna gång var det årskontroll dvs en större "service". Då tas även blodtryck, lyssnas på hjärtat och det tas lite extra blodprover. Det tas glutenprover, sköldkörtelprover samt prover på njurfunktion. På barn över 10 år kollas blodfetter och vartannat år görs ögonkontroll. Jag träffar ju många diabetesteam i mitt jobb så därför vet jag att inte bara vi utan alla i Skåne har en samling helt fantastiska sjuksköterskor och läkare i sina team. Det känns fantastiskt bra! Både för föräldrar och barn är det en positiv grej att gå på dessa läkarbesök och så ska det ju gärna vara =) 
Allt var bra på checken iaf förutom att hon tappat i vikt, men det beror på att hon fick i sig gluten för några månader sedan och det tar tid innan mage, tarm och kropp är tillbaka efter det. 
​
Efteråt gick vi en runda på stan bara Stella och jag. Kvalitetstid <3 Det är verkligen SÅ viktigt att göra sådana grejer i vardagen. Att inte bara jäkta med måsten. Det är ju mycket för de små och för en annan också för den delen. Skola och jobb, läxa, mat och diabetes och dagar som rusar förbi. Lite mys måste in, så är det bara =)

Detta inlägg riktar sig främst till er som inte haft diabetes så länge. Som ni kanske vet så påverkar fysisk aktivitet ofta blodsockret. Oftast sjunker blodsockret när man rör på sig och tränar men ibland kan det också höjas, kanske av adrenalinpåslag. Därför är det individuellt hur man reagerar på fysisk aktivitet - det varierar från person till person och det beror på vilken träning man bedriver.
På lördagsmorgnar har Stella handboll och på söndagsmorgnar har hon gymnastik. Vi har valt aktiviteter som ligger på helgen för att det passar våra liv bättre och för att Stella ofta rör sig mindre hemma än på skoldagar och då passar det bra med en aktivitet just dessa dagar. Stella är född 2009 så än så länge är träningen på handboll och gympa rätt så lika varandra. När hon blir lite större och det blir match och tävlingsinriktad träning på handbollen så kommer vi kanske se en skillnad på blodsockret mellan de olika träningarna. Nu funkar det jättebra att ändra hennes doser såhär: Vi ger 1/3 mindre dos till frukost och en timme innan träning sänker vi basalen i insulinpumpen med -50% i 2 h. Efter träningen får hon en frukt och det varierar om och vad hon får insulin för den. Ibland får hon fylla på med några klunkar MER-saft 1-2 ggr under träning. Vissa behöver sänkt basal i flera timmar efter träning men så har inte vi det, inte än i alla fall. Överlag brukar det bli bra kurva på sensorn med denna förändring men som ni alla vet så kan man äta samma, dosera samma och röra sig samma varje dag men blodsockret blir ändå olika. Kroppen är ingen maskin, men med maskinen som sitter på kroppen kan man hjälpa till en hel del ändå =) 

Ha en underbar helg =)
​

God fortsättning på det nya året allihop! När ett nytt år kommer känns det lite naturligt med nya fräscha tankar och idéer! I jul har jag funderat kring alla sötsaker som tillkommer då och hur man bäst förhåller sig. Det erbjuds godis, kakor, bullar och gröt i skolan, på tillställningar och även här hemma. När Stella var mindre kunde vi styra hur och vad som erbjöds henne i sötväg på ett helt annat sätt. Men nu är hon 7 år och medveten om vad som är "normalt" i hennes omgivning och ser ju vad som erbjuds när man är någonstans och så. Men det normala är inte anpassat för vad som är rimligt när man har diabetes. (I många fall är det enligt mig inte riktigt anpassat för vad som är bra för någon som inte har diabetes heller, men det är ett hellt annat ämne.) Hon blir också mer och mer medveten om att hon har diabetes. En sjukdom. Ett ansvar. En potentiell fara. Utöver allt vad det innebär blir det viktigare att diabetesen känns ok att ha; att den inte hindrar henne ännu mer än vad ansvaret kräver. Ännu viktigare tror jag att det är att vi inte hindrar henne pga den. Och då är det hennes magkänsla, vilja och lust som ska utgöra grunden vi ska bygga. 

Ett exempel:
På julafton hade vi dukat upp ett fikabord. Där fanns kakor, bullar, ris a la malta och godis. Alla tog varsin tallrik och tog vad de ville ha och satte sig framför sedvanliga Kalle Anka. Både Stella och hennes lillasyster Filippa fyllde sina fat. Stella orkade inte ens äta upp allt men bad oss att spara hennes tallrik så hon kunde äta resten senare. Många tankar flög genom huvudet här. Inte riktigt tillfredsställande önskan. "Varning" utfärdad i mitt huvud, detta behöver nog tänkas kring. Ett par timmar senare stod julbordet uppdukat med köttbullar, skinka och allt som hör därtill. Stella mådde lite illa och ville inte äta något julbord. Först blev jag lite irriterad och menade att det inte var så konstigt att magen sa ifrån efter alla sötsakerna. Sedan tänkte jag att det nog var en bra läxa. Det kanske låter lite hårt. Men förutom att hon uppenbart behöver hjälp med att bestämma vilken mängd som är rimligt att ta upp på sitt kakfat så är det något annat som jag är ute efter i hela den här grejen. Det är Stellas magkänsla. För om en magkänsla, vilja och lust bestämmer så är det inte vi eller diabetesen som hindrar henne utan det är hennes eget beslut att ta mindre eller välja bort eller hur hon nu kommer att bestämma för sig själv. Då kommer hon heller inte sitta och vara sugen och känna någon inre kamp utan kommer vara tillfreds med att såhär är rimligt för henne och bra för henne och det känns bra. 

Så vad är då mina nya tankar för året? Ja, bland annat att hjälpa henne hitta vad som är rimligt. Prata om det och lyssna till hennes resonemang. Aktivera den sortens tankar i hennes tankebanor - det känns som något hon är både redo för och i behov utav. Det ska bli så roligt och spännande att höra henne resonera då hon ofta förbluffar mig med hur vettig och redig hon är vår lilla tjej. Samtidigt som hon kan vara stormbusig och bete sig som en tokstolle så har hon den här andra sidan där hon på eget initiativ själv styr upp och reder upp i situationer. Ser vad som behöver göras och sätter upp en plan. Så ja, återigen - det ska blir väldigt spännande att höra hennes tankar. Det bästa som finns är ju stoltheten man känner för sina barn <3

"Alltså, mamma... Om Einstein hade funnits... Tror du han hade kommit på lösningen på gåtan med diabetesen då? För då önskar jag mig en Einstein..."