SOCKERDOCKAN
  • Blogg
  • Arkiv
  • Kost
    • Diabetes och Celiaki
    • Recept
    • Goda varor
  • Diabetes Typ 1
    • Omnipod >
      • TIPS
  • Om oss
  • Kontakt

Diabetes innan talet

20/3/2018

2 Comments

 
Picture
Laddad för första handbollsmatchen

​Fick frågan av en pappa till en nydebuterad tonåring hur det kan bli när ett barn får diabetes så tidigt som Stella fick. Jag blev nog lite ställd över frågan. Den var så viktig och svaret var inte enkelt så jag svarade bara att hon mår bra idag. Och det gör hon verkligen. Men det kunde ha sett annorlunda ut.
Hon fick diabetes när hon var 1,5 och som för alla har det varit en resa som påverkat hela familjen mycket. När hon var liten var det inte särskilt bra värden som jag minns det. Mycket stress och många tester. Det gick inte att vara pedagogisk i alla situationer. Ibland fick vi hålla fast henne hårt för att sticka henne för byte av pumpar och sensorer. Detta påverkade henne att ha ett ganska starkt behov att känna sig fri och  hon ville gärna styra och ställa med sin lillasyster när hon föddes ett halvår senare. Fysisk närhet som att sitta i någons knä eller kramas var viktigt att det fick vara på hennes villkor. Om hon sökte det så fick hon det medan hon oftast avisade våra initiativ till en kram eller en puss. Detta gjorde det svårt för oss att känna oss tillräckliga i att bygga nära och fin relation. När ens barn är ledset vill man ju instinktivt krama det. Men stöts man då bort står man lite villrådig. Vissa saker gillade hon dock, som att killas på ryggen och kramar när hon ville. Men under åren byggdes det om och upp inom henne och idag är hon kärleksfull och obekymrad i att ge och få kärlek både med ord och gester. 

När hon var 3 år minns jag att jag tänkte att det skulle krävas mycket extra engagemang för att hjälpa henne må bra i sig själv och i/med sin sjukdom. Vi förstod att sjukdomen skulle komma att kräva att hon blev sitt starkaste jag. Det var ganska svårt att veta hur man skulle resonera ibland. En 2-, 3-, eller 4-åring är ju under ständig utveckling och vi märkte att det var lätt att projicera sina egna tankar,känslor eller behov på Stella. Men vi visste ju inte vem hon var ännu. Innan hon kunde prata fick vi gissa oss till och litegrann fastnade vi nog i den där gissningsleken lite för länge. Vi fattade liksom inte att vi kunde fråga henne om ganska mycket. Skulle vi gå tillbaka och ändra något skulle det vara just det. Att fråga henne och hitta sätt för att få veta mer vad hon kände eller behövde istället för att gissa. Man gissade ju fel så ofta :) Jag och min man började gå i terapi för att vara säkra på att vi inte blev hemmablinda och att det vi gjorde och tänkte var det bästa och klokaste just nu. Det var det bästa vi gjort.

Och det bästa som hänt Stella var när hon fick Dexcoms kontinuerliga blodsockermätare och framförallt bytte insulinpump till slangfria Omnipod. Hon blev en fri glad liten unge på bara någon vecka. Det var fantastiskt. Sen dess har det bara blivit bättre och bättre. Vi har jobbat mycket med att bygga henne fit for the mission. Eftersom hon blev sjuk och behandlad/styrd innan hon fick ett språk var det många lager av känslor som måste få komma ut när de och hur de hittar ut. Alla känslor får vara ok och hon får prata eller ut och springa eller gråta eller skrika för att få ut dem. Allt är liksom ok och sen förankrar vi kanske genom att prata om det senare i lugn och ro om det behövs. Vi har jobbat för att hitta fysiska aktiviteter hon gillar. Vi försöker vara bra förebilder när det gäller kost och hälsa. Ser hon mig äta harit covers istället för pasta, fruktsallad till efterrätt, nyttiga smoothies och avokado-mackor så inspireras hon till en bättre kosthållning än om jag käkar pommes och nutella var och varannan dag ;) Vi försöker uppmärksamma henne på om hon är trött för att då tillåta sig vila och återhämtning. Att hon känner att hon har ett rikt liv i övrigt tror jag också är väldigt viktigt för att annat som kan verka betungande inte ska sänka henne. Med vänner, intressen och små resor till exempel. Hon säger ofta att hon är tacksam för allt hon har i sitt liv.  Hon förbluffar mig ofta för hon är så klok och står så stadigt på denna jord efter att bara ha vandrat här i 8,5 år.

Picture
Lycklig tjej på ridläger
2 Comments
Hannah
3/4/2018 12:27:19

Hej!

Tack för en bra och ärlig blogg om hur det är att leva med diabetes i familjen. Min son August fick även han diabetes typ 1 när han var 1,5 år och för 2 år sedan insjuknade även hans storebror Axel i diabetes typ 1, han var då 10 år.

Båda mina pojkar har omnipod sen något år tillbaka samt freestyle libre. Vi testade dexcom över julen men tyckte att det var mer stress än hjälp att komma ihåg att ta bs morgon och kväll samt alla larm vid lågt och högt bs. Jag blev därför lite nyfiken hur ni upplever dexcom? Du skrev att den tillsammans med omnipod underlättat för din dotter. Kanske gav vi upp dexcom för fort?

Ha en fin dag!

Hälsningar Hannah

Reply
Nina link
5/4/2018 11:38:11

Hej Hannah!
Tack för ditt mail =)

Det blir gärna en extra stress med all information man får tillgång till med olika hjälpmedel, men för oss föräldrar och för Stella är det mer stress utan. Det är skönt att Dexcom larmar om hon är låg tycker jag. Då kan vi sova tryggt med vetskapen att vi blir väckta OM det är något. Annars vaknar jag flera ggr per natt bara för att se att värdet är bra - i onödan med andra ord. Man kan ju ställa in larmen vart man vill ha dem och OM man vill ha dem. Det enda larm du måste ha är under 3,1. Kalibreringen morgon och kväll kan man anpassa/förhålla sig till tycker jag. Vi har en rutin som vi tycker funkar bra; ett test före frukost och ett test vid sänggående. Sen är det så skönt att kunna följa hennes värden som följare på telefonen. Det ger henne frihet och trygghet och med det blir hon mindre begränsad och får en öppnare inställning till sin diabetes. Målet är bästa möjliga livskvalitet och där ser det ju olika ut för oss alla - vad som underlättar och vad som stressar till exempel. Hoppas ni hittar rätt i vad som passar er absolut bäst!

Ha det gott!
Nina

Reply



Leave a Reply.

    Picture






    Stötta Barndiabetesfondens viktiga arbete. Swisha din gåva till 9000597.

    Archives

    February 2023
    November 2018
    April 2018
    March 2018
    January 2018
    December 2017
    November 2017
    October 2017
    September 2017
    August 2017
    July 2017
    June 2017
    May 2017
    March 2017
    February 2017
    January 2017
    December 2016
    November 2016
    September 2016
    August 2016
    July 2016
    June 2016
    May 2016
    April 2016
    March 2016
    February 2016
    January 2016
    December 2015
    November 2015
    October 2015
    September 2015
    August 2015
    July 2015
    June 2015
    May 2015
    April 2015
    March 2015
    February 2015
    January 2015
    December 2014
    November 2014
    October 2014
    September 2014
    August 2014
    July 2014
    June 2014
    May 2014
    April 2014
    March 2014
    February 2014

Powered by Create your own unique website with customizable templates.