Hur delar man på ansvaret utan att man pratar för mycket diabetes? Första året med diabetes höll mitt huvud på att explodera av alla diabetesreflektioner, -diskussioner och -argumentationer. Det tog över allt; vi tänkte inte på något annat, vi pratade inte om något annat, vi gjorde ingenting annat än just diabetes. En förändring blev ett måste. Stella var 1,5 när hon fick diagnosen. Om jag inte orkade mer diabetes efter ett år, hur skulle hon känna om tio, tjugo eller femtio år? Nej, diabetesen fick bannemej ta ett steg tillbaka. Vi behövde återta makten över våra liv. VI behövde styra över oss - inte diabetesen. Det fick kosta några kassa värden här och där.

Min man jobbar mer än jag. Jag har ett starkt kontrollbehov inom områden som är viktiga för mig. Såklart tog jag allt ansvar. Det gick inte på en vecka att förändra detta, vi var vana att prata om diabetes, andra ämnen föll sig inte lika naturliga längre. Men snart så "lättade" det. Att tänka och reflektera räckte för mig. Ska jag dessutom diskutera det blir jag fan nedstämd. Ibland känns det jobbigt att ansvaret ligger på mig, som om det är mitt fel om värdena blir dåliga. Min man tar också tester, ger mat+bolus och byter pod men där slutar det. Ansvaret för diabetesen i stort och strävan efter optimala inställningar ligger på mitt bord. Även småfix som apoteksvaror, kost och diverse förbättringar är "mitt". Samtidigt som jag hellre hade velat dela på det ser jag inte hur det kunde fungerat. Hur gör ni som delar på det? Blir det mycket prat om diabetes?

Det kostade inga kassa värden att en hjärna istället för två jobbade med diabetesen. Tvärtom faktiskt. Jag upplevde att jag fick en mycket bättre helhetssyn. När jag ensam var the master of disaster väcktes magkänslan till liv. Den kommer säkert tids nog för alla men där lossnade det verkligen för mig. Där släppte jag på alla matematiska formler och började känna efter, "lät det sätta sig". Snart behövde jag inte väga maten med ena handen, stå med miniräknare i andra handen och hålla tredje handen över hennes tallrik medans munnen sa "Vänta, hjärtat. Jag måste räkna ut detta här...mummel mummel svordom... Snart kan du äta... Rör inte, sa jag..." Medans hjärnan plussade och multiplicerade i 200 km i timmen. Hela upplägget baserades ju på oss båda. Vilken formel hade han räknat ut korrektur-dosen med? Nej, ju fler kockar desto sämre soppa. Men om man klonar sig då?

Åh vi har haft riktigt mycket testande nattetid nu några veckor. Att stiga upp en gång kan man sätta rutin på, men att gå tillbaka till tre gånger per natt tar på krafterna. Fattar inte att vi gjorde det hela första året...

Hoppas det stabiliserar sig snart, men har hon 2 ena natten och 20 andra så kan man inte strunta i det... Har snart mer kaffe än blod i omlopp här;)

Att ta sig tiden att låta tankarna ta form och falla på plats har blivit min grund för att hantera Stellas diabetes. Det är lätt att låta oro och känslan av att vara otillräcklig ta över. Tillåter man sig att koppla bort dessa känslor och släppa fram tankarna så kommer lösningarna till en och ödet kan ta en annan riktning.

Här pågår träning :) Inatt hade Stella 4,3 och det är för lågt värde att ligga på nattetid. Därför lyfte vi upp vår lille Kex att få sniffa runt på Stella. Där fick han även lite gott som belöning.

Barn är SÅ fantastiska! Fria i sinnet trots att de måste utstå så mycket. Men de vänjer sig väl, även om det låter hårt... Bara de inte "lär sig" att bli mindre snälla mot sig själva i framtiden eftersom de är vana vid att tåla lite mer. Stella vet inget annat, hon har haft diabetes så länge hon kan minnas. Vi vuxna tycker gärna det är jobbigt och det är det ju. Barnen tycker ofta det är mindre jobbigt. Man kan hoppas att hon fortsätter att vara så oberörd, men när ansvaret en dag hamnar på henne är det klart belastningen blir en annan. Det är en skit-sjukdom, men förhoppningsvis inget hinder för ett lyckligt liv. Nu är hon lycklig i alla fall och mer kan man inte begära<3

Följ sms-anvisningarna ovan och prova på lite hur det är att hålla koll på diabetes. Diabetes handlar inte bara om att ta sina sprutor. Det handlar inte om att äta nyttigt. Det handlar om att vara styrd av en oförutsägbar och faktiskt dödlig sjukdom. Detta sätter stor press på den som bär ansvaret över diabetesen. Att alltid ha koll på väldigt många saker samtidigt. Varje dag och varje natt måste diabetesen gå först. Denna tjänst ger en liten liten inblick. Den kan ju inte förmedla de fysiska bitarna, men en bra grej ändå att låta bästisen eller mor-/faröräldrar testa.

Minnena av första året med ett diabetessjukt barn kan jag beskriva med ett enda ord. Jakt. Jag var jagad inom mig att förstå diabetesen och Stellas kropp. Hade orimliga krav på värdena. Jag ser det nu. Ville ju att varje värde skulle vara ett "godkänt" värde. Varje gång mätaren visade ett lågt värde kom fasan och skräcken. Den isande känslan av panik gröpte inom mig. "Tänk om jag hade testat 20 minuter senare? Vad hade hänt då? Shit shit shit! Det kan aldrig gå mer en timme utan att jag testar henne! Dygnet runt! Så måste det vara! Alternativet vågar jag inte tänka på." Stella var bara 1,5 år och jag hade nästan förlorat henne då diagnosen ställdes. Det var nu min plikt att hålla henne vid liv! Och värdena var som ett öppet hav, helt jäkla oregerliga. Visade mätaren istället ett högt värde tog å ngest-monstret mig i besittning. "Åh hur ska jag få ner henne? Fan, hon måste ner. Nuuuuu! Hennes kropp tar skada!! Jävla långsamma skit-insulin!! Direktverkande my ass!! Hennes fina ögon, hennes tår, hennes stackars kropp." Ville ta mig in under huden på henne och handgripligen avlägsna sockret ur hennes små kärl... Maktlös. Helt jäkla maktlös.



Vill dela med mig av ett fel jag minns jag gjorde första tiden pga att jag helt enkelt inte visste bättre. När hon var hög gav jag insulin. En halvtimme senare tog jag test igen för att se om hon hade gått ner. Eftersom det tar 1,5-2 h för insulinet att göra sitt jobb hade hon aldrig gått ner, oftast var hon då ännu högre. Jag gav mer insulin... Det blev då alltid för mycket insulin och några timmar senare blev hon stenlåg istället. Jag skapade en jojo-effekt istället för att ha lite "is i magen" och avvakta. Den enda is i magen jag hade var den isande känslan av skräck. Skräck över att inte hantera situationen. Skräck över att inte vara utbildad läkare, att inte kunna vara den min dotter behövde. Jakten på bra bs påverkade inte bara mig, utan även Stella. Hon visade aldrig tecken på att må dåligt av "dåliga" värden, det gör hon fortfarande inte. Men var tog hennes mamma vägen? Och hade Stella blivit osynlig? Önskar jag hade gjort det annorlunda, att jag hade varit närvarande för Stella i allt detta. Jag gjorde mitt bästa. Helt klart, det vet jag. Det enda jag kan göra åt det är att vara där nu. Tillåta mig att se henne så mycket som möjligt. Inte låta diabetes ta plats eller styra. Tillåta det att inte vara perfekt. Inget är det. Ingen är det. Man missar så mycket när man försöker uppnå det ouppnåeliga, helt i onödan. Jag säger inte att man ska godta en massa dåliga värden, jag säger jag tycker inte att det får ta över. Det finns en människa i den kroppen. En människa som om några år ska ärva hela ansvaret.

På sjukhusen i Sverige har jag förstått att barnen får lekterapi. Stella insjuknade i Tyskland och där fanns inte det. Det var väldigt märkligt eftersom att det knappast kan ha undgått någon att barn bearbetar i leken. Men barn är ju fantastiska. De fattar liksom vad de behöver och trycker inte undan det som vi vuxna har förmåga att gärna göra. Stellas favoritlek genom åren har, på hennes eget naturliga intiativ, alltid varit att leka sjuk eller doktor. Dockor och vi vuxna har fått insulinpump ibland. Det är ju "heaven" när hon får sätta en riktig insulinpump på mamma eller pappa! Enda sedan hon var två har hon kunnat desinfektera vår hud och skjuta in nålen i infusions-setet. Hon älskar när vi säger att vi inte vågar och försöka sprattla oss därifrån, då får hon lirka med oss: "Mamma, du som är så modig. Nu gör vi detta. Jag lovar, det gör inte ont."

Ni som haft lekterapi genom sjukvården, vad har ni haft för lekar?

Så himla smidig kontinuerlig blodsockermätning: FGM (flash glucose monotoring). Diabetesia har fått prova den och snart kommer den ut till allmänheten. Först till vuxna, som vanligt. Så fort den kommer till barn vill jag absolut testa på Stella. Istället för att ta test i fingret scannar man som på bilden ovan. Så skönt för hennes små "tassar". Tänk bara hennes nattsömn! Så mycket bättre den kommer bli av att slippa störas av nålstick. Å ena sidan vill jag inte "tycka synd om" för det märker jag bara blir till växande självömkan i henne. Men det är en svår balans. Samtidigt vill jag ju visa henne förståelse och bekräfta henne när hon tycker det är krävande och tyngande att ha diabetes. Inga barn ska behöva stickas i 10-15 gånger om dagen. Inga barn ska behöva ta hänsyn till, ha ansvar för eller styras av en livslång sjukdom. Allt som kan underlätta ska de få. De är så fina hjältar <3

Det är vanligt att utomstående tror att det är lågt blodsocker som är det farliga. De flesta känner till att ständigt höga värden är skadligt i längden, men inte att det snabbt kan bli ett akut livshotande tillstånd.

Ketoner bildas när cellerna svälter. När vi svälter bildar kroppen ketoner för att hålla vissa vävnader vid liv, framförallt hjärnan blir starkt beroende av ketonkroppar. Det blir en överlevnadsmekanism. Problemet för en diabetiker är att ketoner gör blodet surt och slutligen förgiftas man. När blodet surnar kräks man och mår väldigt dåligt. Någon sa att det känns som man har syra i blodet istället för blod. Det man behöver då är snabbare än snabbast insulin via insulinpenna och raka vägen till sjukhuset. Det är ett livshotande tillstånd som leder till koma och, om inget insulin ges, död.

När bildas ketoner? Både vid för lågt blodsocker och vid för högt. Lågt blodsocker och ketoner uppstår vid magsjuka/kroniska magåkommor. Då kan det säkraste valet vara att åka in och få dropp, socker och insulin. Vid kräkningarmagont eller värden över 13 som inte går att förklara tar vi alltid ett ketontest för att stoppa en ev förgiftning i tidigt skede. Ketonmätare+stickor ligger i vår mätväska tillsammans med druvsocker, insulinpenna och allt annat som vi alltid bär med oss, mer om innehållet av mätväskan kan du läsa här. Med att det inte går att förklara menar jag att det är mer än två timmar sedan man åt. Exempel: Stella mår bra men förra testet var 7 och testet nu var 12, fast hon inte har ätit. Då har bs höjts av oförklarlig anledning (läs mer om test-tagningar när/hur/varför här). En insulinpump kan larma när ngt är fel på pumpen, då kan man ev ge insulin med penna och byta infusionsset. Men om kanylen som sitter i huden kniksat (böjts tvärt) larmar pumparna som regel inte. Är man osäker är det alltid bäst att korrigera ner bs med insulinpenna och byta infusionsset.

Detta inlägg var främst riktat till föräldrar med nyinsjuknade barn.