När vi var inlagda på sjukhus i samband med debuten hände det som aldrig får hända. På något sätt råkade Stella få en stor extra-dos insulin av pumpen. Hon fick 5,0 enheter! Som tur var upptäcktes det direkt. Minns inte om någon tryckte fel på pumpen eller hur det hände, men det hände. Hon var svår att få i socker då eftersom hon mådde dåligt, men till slut hade vi väl fått i henne saft godis och frukt så vi blev nöjda.

Då hittade vi i pump-menyn att man kunde ställa in en max-gräns för vad som kunde ges i bolus samt för vad som kunde ges per timme i basal. Vill verkligen tipsa om detta till er som inte visste det förut. Detta kändes extra tryggt eftersom hon hade en pump med slang från Medtronic. Det fanns iofs barnspärr, men eftersom pumpen satt på hennes kropp fri att trycka på dygnet runt var det skönt att ha en extra säkerhet. Tänk om hon skulle ge sig själv en överdos om hon vaknade en natt och hade lite tråkigt (hon var 1,5 år).

På pumpen hon har nu, Omnipod, kan man också ställa in maxgränser.

Gå in på:

Inställningar

Systeminställningar

Bolus/basal/beräkn.

Sen får ni upp skärmbilden som jag lagt upp som bild :)

Kan man ställa in maxdoser på alla insulinpumpar?

Ett jättegott alternativ till vanliga frukostflingor är kokoschips! Vanliga cornflakes innehåller ca 80 g kolhydrater/100g flingor. Kokoschipsen innehåller bara 7,4 :) Dessutom innehåller de 69 g nyttigt fett, 7 g proteiner och 16,3 g fiber. Var vaksam på att de flesta tyvärr innehåller spår av gluten. Dessa från Kung Markatta köper vi, de är ett bra val för oss med celiaki.

Frukt är ju egentligen ingen höjdare för blodsockret men det är en klockren höjare! Ligger Stella under 8 i bs sticker vi till henne en frukt vid bus och lek, utan insulin såklart:) Det räddar från känning och är fullproppad med vitaminer! Såklart om hon har under 3,7 får hon druvsocker först. En frukt måste först brytas ner till glukos innan den kan påverka blodet. Vid känning ska det gärna gå kvickare än så;)

Åh vi har haft en helt fantastisk dag i Malmö idag! Besöket på Rawfoodhouse var nog höjdpunkten för Stella. Allt där är glutenfritt och snällt mot blodsockret. Hon stod framför disken och lös när hon frågade "Tål jag ALLT detta här? Alltså... ALLTIHOP??!". "Ja" sa jag. "Bara peka på allt du vill smaka." Hon shoppade loss och var sprallig och nyfiken och helt betuttad tjejen på bakom disken, som var helt underbar. Vi åkte ner till havet och moffsar i oss. Hann inte ens ta en närbild på godsakerna, därav den lånade bilden:) Stella bara tryckte i sig tills hon själv sa stopp. Skönt att låta henne göra det. Hon har en mycket stor aptit och kan inte alltid äta så mycket som hon vill. Nu kunde hon det! Bs låg grymt både före och efter. Tjejerna var helt insmorda i choklad :) Senare snaskade de i sig en paket frö-kex som var kolhydratfria. Bs när vi kom hem: 6,0. Lyckat!!!

Väljer och vrakar på Rawfoodhouse i Malmö.

Glad tjej utanför Rawfoodhouse.

Det är för bra nu. Minns att jag tänkte så vid flera tillfällen. Sen hände något som vände upp och ned på allt. Det är när man är som lyckligast som man får det. Det får inte  vara för bra. 
När jag och min nyfunna underbara kärlek blev gravida med vårt första barn Stella var lyckan gjord. Aldrig förr hade jag upplevt sådan ren form av lycka. Jag blev skiträdd. Nu jävlar, tänkte jag, kommer snart dödsstöten. Den största skitstormen någonsin kommer blåsa in och äta upp alltihop. När jag var i fjärde månaden small det. Jag blev sjuk. Oförklarligt jättesjuk. Enorm smärta bakom ena ögat. Röntgen visade inget och alla prover var normala. Smärtan fick jag stå ut med eftersom jag var gravid. När Stella kom såg de att smärtan berodde på inflammation på mina ögonmuskler. Jag fick kortison i ett halvår, sen försvann det. Jag hade överlevt skitstormen och kunde nu äntligen njuta av mitt barn och min underbara man. Lyckan pirrade till. Då tog min älskade kloka pappa livet av sig. Månaden efter dog min älskade bästa mormor i Alzheimers. Men lyckan var ändå så oerhört stor på något vis, den bröt sig igenom allt. Vi gifte oss och blev gravida igen. Det blev som en nystart för lycka och liv.
Då kom dödsstöten. Stella fick diabetes. Det var ingen sktistorm att "rida ut". Det var en never ending tornado. Efter ett år gick jag in i väggen så det small om det.  I två år kämpade jag mig tillbaka  till något som liknade mig själv. Nu börjar det kännas riktigt bra, faktiskt. Är så lycklig och så tacksam. Men det är vid tider som dessa, när det känns bra, som tanken slår en.  Är det för bra nu igen?

Alla ni föräldrar som vill ha Omnipod till era barn! Det bästa ni kan göra för att påverka uppköpsförhandlingarna är att visa ert intresse! Berätta att ni vill prova den, varje gång ni är på sjukhuset och träffar ert diabetesteam. Hittills är den uppköp i: Dalarna, Västmanland, Sörmland, Örebro, Uppsala, Värmland och Västra Götaland. I Stockholm, Norrland och Blekinge har det ännu inte varit upphandling. De är därför fria att sätta Omnipod. 

Vardagsmotion och långsamma kolhydrater är nyckeln till ett jämnare blodsocker. Man kan även sänka insulinbehovet med hjälp av fysisk aktivitet. Cyklar vi till dagis på morgonen så blir det halv dos insulin till frukost, dvs 1,5E mindre. Det är ganska mycket eftersom hennes totala insulinbehov på ett dygn är 14E. Att planlägga lite motion efter en måltid är bra för då kan man reglera det med lite mindre insulin, så hon slipper bli låg mitt i allt. Man kan även ta hjälp av en fysisk aktivitet för att effektivt komma ner till ett bättre värde. Är Stella hög efter lunchen t ex, så föreslår vi aktiviteter som att ha lite disco, simma, leka tafatt eller gå ut med hunden. Vi har tyvärr ingen hund, men grannen en som gärna tar en extra tur ibland :)
Vad har ni för vardagsmotion? Tycker ni också det ger bättre värden?

Fått frågor om huruvida det är möjligt att se sina värden på datorn i programmet Diasend. Detta är möjligt med hjälp av en mini-usb-sladd. När informationen är flyttad till Diasend tas den automatiskt bort från PDM:en. Det krävs att man har ett konto hos Diasend och det kostar hundra kronor i månaden. Tanken är att detta ska göras på kliniken där man har sitt diabetes-team. De har konto där och för statistiken åt en, av flera goda anledningar. Kurvor och trender kan läsas av smidigt hemma i PDM:en (handenheten) annars, men det har ni kanske redan sett? Gå in på Mina poster och BG-historik och här kan du välja om du vill se trender, kurva eller lista över blodsockervärden. Jag tycker dock det är svårt att utläsa ändringar så, man har ju sina sätt :) Hur gör ni, har ni några sätt som fungerar bra för er? Hur ofta ändrar ni något i basal- eller bolusdos? Jag brukar vilja se hur hon ligger innan och efter måltider, hellre en bara diagram. Ungefär en gång i veckan brukar vi få ändra på nånting. Dagar då vi inte håller mat-tiderna blir det sjukt svårt att hålla en bra kurva, så vi försöker verkligen hålla rutinerna. Såhär brukar grunden till mina uträkningar se ut:

Ett syskon påverkas ofta mycket när ett annat barn i famlijen får en allvarlig sjukdom. Ibland på diffusa vis, läs mer här. I vår familj fick Stella diagnosen 4 månader innan lillasyster Filippa föddes. Som spädbarn med självklara behov prioriterades hon inte bort. Diabetes prioriterar man inte heller bort. Stella däremot var den som fick mindre uppmärksamhet, hon fick den typiska "syskonrollen". När man ser tillbaka visade hon symptom som brukar kopplas till syskonet. Konflikter med kamrater på dagis, oro och aggression var hennes sätt att utagera. Hon mådde dåligt över att hon inte längre fanns. Det är för jävligt såklart, inget man skryter om. Hon var en patient och vi var hennes läkare. Hela tiden, varje dag fick inte Stella utrymme och uppmärksamhet hon egentligen behövde. Det pratades om värden,kolhydrater och uträkningsformler till dag som natt. Vi var tvungna att lära oss om och "får grepp om" diabetes trodde vi. Vi fattade ju inte då att det var mission impossible. Man kan göra det bra och mindre bra, men aldrig kan du hitta den perfekta inställningen. Det var en diabetesskola i mångt och mycket. Eftersom hon inte började prata förrän hon var 2,5 var hon aldrig delaktig i diskussionerna, utan allt hände över hennes huvud. Hon förbisågs. Hon krympte och krympte. Filippa skonades från vad som lätt blir "syskonrollen", men Stella drabbades av den. Filippa drabbades indirekt. Om Stella var "bufflig" eller arg så var hon ju det även mot Filippa. Vissa av Stellas syskonnyp kanske har sitt ursprung i känslor av orättvisa. Men i det stora är de måna om varandra så det blir nog inga men av det. Men det ÄR svårt. Det är tufft för Stella att ha diabetes, samtidigt vill vi inte göra henne till en "skitunge" genom att tulla på uppfostran. Jäkla balansgång ibland...

Trauman som sker innan man har orden att bearbeta det med kräver ofta mer uppmärksamhet. Det blir lätt att barnet annars bär på en diffus negativ känsla utan att egentligen veta varför.  Vad kan man göra för att göra det bättre? Jag är inte utbildad på området, utan talar bara av erfarenhet. En bra sak är att en förälder tar ansvaret för inställningarna. Avsätt tid att prata diabetes när barnen inte är med. Vissa saker har verkligen höjt Stellas självkänsla och bekräftat och stärkt henne på ett sätt som fått henne att växa och blomma ut. Fotoboken har varit ett otroligt bra redskap för Stella. När hon leker med andra barn hemma/på dagis har hon gärna tagit rollen som sjuk bebis. Att lägga ifrån sig sin gamla insulinpump och pumpväska hon bar i nästan tre år var ett stort skönt steg. Hon fick en pump utan slang, Omnipod, istället. Det släppte lite där och hon blev befriad från att hela tiden bli påmind och känna sig låst. Nu  är hon sådär vackert kvittrande och sprudlande. Fan vad stark och fin hon är. Den djupaste flicka jag stött på, med insikter om saker hon aldrig hade haft insikt om utan denna resa. Men vi glömmer aldrig vad hon gått igenom. Vi finns alltid där och bär henne när något känns tungt och hon behöver oss.  

Idag tar själva diabetesen inte mycket plats. Det får den inte. Jag sköter inställningarna och testerna tas i förbifarten. Insulin ges via en handenhet/fjärrkontroll. Det enda hon måste är att byta pod var tredje dag. Och eftersom hon klarar det helt själv så bygger det mer än det tynger.

Hur har era andra barn påverkats av att ha ett barn med diabetes i familjen?

GB-glassarna i kiosken är lite för stora och lite för söta för våra små tjejer :) De vill ju helst ha glass varje dag på sommaren och tyvärr hinner jag inte alltid med att göra snygga hemmagjorda glassar. Då får det bli köpeglass!

Brukar inte köra isglass eftersom blodsockret stiger snabbare utan fettet i mjölken/grädden/chokladen. Behöver barnen få i sig både kolhydrater och återställa vätskebalansen kan dock den nya glassen Oko Bay Coconut Water Ice vara något. En sorbet som finns i två smaker, Coconut och min favorit Pineapple! Har din Ica-affär inte den hemma, tror jag de kan beställa hem den:) 15 g kolhydrater och inget tillsatt socker.

Annars är pinnen nedan toppen - lagom stor och väldigt god, enbart 5 g kolhydrater per pinne! Alltid poppis att ha glass i frysen!