Stella sitter och fyller insulin till sin pod. Dags att byta idag. Var tredje dag gör hon det. Minst 10 ggr per dygn tar hon ett stick i fingret för att se vart ungefär hon svävar i sitt blodsocker. Jag skriver svävar för hon "ligger" sällan på något värde, när man "ligger" på ett värde ligger man väl stabilt där. Hon är grym. En riktig warrior. Som ett barn ska vara. Stadiga ben, fixerad blick, en arm i sidan och en söt put-mun som frågar "VAD?!" Ja, vad. Vad är problemet. Här står hon, King på täppan och bara undrar "Vad?". Finns inte många problem som lite kärlek och omsorg inte fixar.

Men man oroar sig såklart. Man tänker "Shit."... "Hon är stark, grym och obesvärad nu. Det som hänt hittills har tursamt nog stärkt henne. Vilken omvandlingsförmåga som finns i den själen där. Skit kommer till henne och hon klättrar upp på skithögen och blir två dec högre." Man undrar om det alltid kommer vara så. Om hon har en positiv väg utstakad i sitt öde, om man nu tror på ödet. Vi jobbar mycket med att påverka den vägen så att den ska vara lycklig. Med lycka i sinnet orkar man ju mer, blir inte tyngd lika lätt. Men vad fan vet jag? Jag har inte diabetes. Jag kan bara gissa vad som blir beroende av vad vi gör och säger idag. Mer kan man inte göra. Mer kan man inte göra. Vilken skitmening. Det är som läkarna säger: "Blodsockret KAN inte alltid ligga mellan 4-8. Man får göra sitt bästa med inställningar, kost och motion. Mer kan man inte göra." Men Stella då? Man kan alltid göra mer för Stella. Stella är värd mer, hon är värd bättre.

Brukar inte "spy" om diabetes, för det gör INGENTING bättre. Men blir förbannat trött på alla som tror att det är så lätt, det är hanterligt. Ni ska veta hur mycket jobb som ligger bakom det som ser så lätt ut. Det är så taskigt. Denna lilla tjej. 1,5 år var hon. Kunde inte prata. Orkade knappt skratta längre. Vad var fel? Åker till doktorn, hennes liv förändras omedelbart. Rädda ögon i läkarnas skärrade ansikten. Skrik och hårda händer håller ner henne för de måste sticka henne, ett dropp på varje hand. 1,5 år var hon då. Hon fick ögonkontakt med pappa och skrek för sitt liv att han skulle rädda henne. Men han stod bara där. Stod och höll sig för huvudet. Ville spricka. Ville ändra på allt. Ville ta henne i famnen och springa och köpa glass. Kittla henne och säga att det bara var en mardröm. Men det var ingen mardröm. Det var början på något som kommer vara med henne resten av hennes liv. Vad hade hon gjort? Ätit för mycket broccoli? Spelat för mycket boll? Snälla ni som blandar ihop typ 1 och typ 2, sluta med det. Men vi kunde inte väcka henne ur hennes mardröm. Vi kunde bara stå och se på. Denna lilla tjej. Allt ska hon få. Allt vackert som kan göra henne starkare och lyckligare. Allt ska vi göra för att hon ska vara trygg och ha ork att bära det ständiga ansvaret över sin egen överlevnad och sin egen hälsa, nutida och framtida. När hon inte orkar ska vi bära henne, högt och lågt. Alltid.

Läste Diabetesmannens blogginlägg tidigare ikväll. Han skrev om en tjej som hette Caroline. Hon dog av höga blodsockervärden. På mindre än ett dygn utvecklades syraförgiftningen som tog ner henne i koma och fick cirkulationen att kollapsa. Så snabbt går det. Det är vad som händer om någon med diabetes typ 1 inte får insulin via spruta eller inslulinpump. Jag ville kräkas när jag läste mammans brev. Varje tolkning av blodsockervärdena är livsviktig. Att ta ketontest vid höga värden är livsviktigt.  Varje insulindos är livsviktig. Diabetes är inte "bara". "Bara" ta sprutorna. På en vecka är Stellas TOTALA insulinbehov mindre än EN TESKED. Totalt. Varje vecka doseras denna teskeds-stora insulinmängd ut varje timme från hennes insulinpump. Varje gång vi äter ger vi kommando till insulinpumpen att ge henne lite lite lite extra insulin. Blir det lite lite lite för mycket eller lite lite lite för lite insulin får det stora konsekvenser och kan bli direkt livshotande. Varje gång. Varje dag. För alltid. Fy fan. Fy fan för "bara" diabetes.

Skänk pengar till forskningen. Utrota barn- och ungdomsdiabetes. Bilden är tagen från Barndiabetesfondens hemsida.

Åh nu har vi varit sjuka så det räcker, tycker jag. Febriga, snoriga, kräkiga och trötta. Blev till och med inlagda med minsta tjejen Filippa! Därför har också inläggen lyst med sin frånvaro ett tag.

Nu inviger vi nya poolen och välkomnar en sommar som bara ska njuuuutas isönder!!!! :)

Med Omnipod på armen leker Stella oavbrutet i vattnet! Hon är en riktig fisk!! På solsemestern i vintras, på grymma Sunwing-hotellet på Gran canaria, fick vi kalla upp henne hela tiden för att koppla på henne Medtronic pumpen så hon inte skulle få insulinbrist. Hon satt och hoppade av längtan att få av sig pumpen och komma i poolen igen. Well, problem solved:)

Så många har bekymmer med barnpassning och att lämna över ansvaret. Vissa av oss har turen att familj och vänner vågar ta tester och vill lära sig. Vissa av oss har inte den turen och det kan kännas väldigt tungt. De första två åren med diabetes bodde vi utomlands. Även om familjen ville hjälpa (tack<3) så var de så långt borta och det kostade lika mycket pengar som planering. Det är ju det "problemfria" man eftersträvar. Att mormor kan hämta Stella på dagis en dag om det skulle köra ihop sig på jobbet. 

Jag tänker såhär:
Vi kan gruppera oss. Stötta varandra. Ni som vill vara en del av en grupp kan skriva kön, ålder och län här i kommentar-fältet eller som ni brukar göra: kommentera under länken på Facebook. Sen pusslar vi ihop det! Om kommentarerna blir många sätter jag ihop informationen till en fil och laddar upp. Samtliga i gruppen kan ses. Eller så kan man stämma träff med en familj i taget. De barn som klickar med varandra kan börja ses hos varandra. Funkar det fortsatt bra kan övernattning komma på tal. Jag hade inte haft några som helst problem med att ha ett "diabetes-barn" till  här.

Hur behövligt/realistiskt är detta?  Finns det många som har det behovet? Det är iaf uppfattningen jag får när jag läser i facebook-gruppen.

Detta inlägg ämnar att underlätta främst för nydebuterade eller för andra som inte vet hur de ska våga lämna över ansvaret om sitt D1-barn. Det är jättesvårt att låta någon annan ta hand om sitt barns diabetes när man kanske inte ens själv har tillräckligt med kunskap. Men det går. Många nära och kära vill hjälpa till men backar tyvärr för det låter så oerhört svårt och för riskabelt. Den första tiden var det jättesvårt för mig. När jag tillät någon ta över ansvaret en halvtimme, hade jag ändå ständig oro och ringde/sms:ade hela hela HELA tiden. Vi hade en nyfödd också vid tillfället och jag behövde såklart sova ibland, men det gick inte heller. Efter ett års dygnet-runt-total-kontroll gick jag in i väggen och tvingades lämna ifrån mig ansvaret. Det gick bra. Inget hände. Se på (f..) - andra kan också. Det hängde inte på mig allting. Vad onödigt allt kändes helt plötsligt. Det där kontrollbehovet är inte mycket att ha egentligen. Sedan dess har det legat en "liggare" här hemma. Den följer med Stella när hon sover hos mormor, när farmor kommer hit och avlastar, hos vänner och på dagis. Den är GRYM. För oss iaf;) Tänkte dela med mig av den! Alla behöver vi en rofylld paus då och då. Nu lämnar jag gladeligen ifrån mig ansvaret för jag vet att inget kommer att hända, i alla fall inte om de följer mina instruktioner...  ;)

Ladda ner här:

I perioder har jag undrat hur andras basalupplägg ser ut. Framförallt i början då jag ibland undrade om jag gjorde allt fel. Därför delar jag med mig av vårt upplägg nu. Det är ju jätte individuellt, men vissa saker borde väl vara samma för de flesta? Att man behöver mer insulin på morgonen pga av kortisolet och att man behöver mer insulin på förnatten för tillväxthormon/mindre förbränning av mat är exempel på sådant jag tänker är lika för de flesta..

Såhär ser Stellas basal ut för det mesta. Detta basalprogram har vi dagisdagar.

Ett basalprogram för helgdagar har vi också, då startar ökningen på morgonen en timme senare;) En hoppas ju på sovmorgon;)

Dagis-dagar ser basalen ut som följer:

0-05: 0,10

5-7.30: 0,05

7:30-10: 0,30

10-19: 0,20

19-21: 0,30

21-22: 0,20

22-24: 0,15

De doser som oftast kräver ändringar upp och ned är 7:30-10 och 19-21. Vid extra aktiva faser drar vi ned 10-19 till 0,15 för att slippa fylla på henne med dextrosol och extra frukt.

Måltidsinsulin, bolus, ger vi:

1E/10g kolhydrater på frukosten

0,40E/10g kolhydrater resten av dygnet.

Hur ser det ut hos er? Skriv gärna en kommentar nedan :)

På bilden ovan ser ni teststickorna som nu gäller för Omnipods PDM handenhet.
De kan ni beställa på telefon 020-1901111. Vi beställde igår eftermiddag och fick dem idag på förmiddagen med DHL-bud. 

Igår hade Stella konsert. Hon sjöng och dansade och vi applåderade och busvisslade. Plötsligt försvann hon ner. Mitt hjärta hoppade över ett slag och stressen kom över mig. Ingen i närheten av henne visste att hon har diabetes. Vad gör de där bak? Har någon mer än jag märkt av att hon försvann? Ska jag springa fram dit? Rätt som det var stod hon där igen. Puh! Det var ju skönt, ingen fara alltså. Var ju rädd hon hade blivit låg och svimmat av.  Tog test precis innan konserten som var åt det högre hållet,  men allt kan ju hända har man märkt. Vad nu då? Nu såg hon ut att vara rädd och ledsen. Mådde hon dåligt ändå? 

Stella mådde inte dåligt under konserten, men det gjorde jag. Det hade ju lätt kunnat förhindras med en vuxen i närheten utsedd att  ha extra koll på Stella. Då vet man det till nästa gång =) Skulle haft en stämpel i pannan på henne att hon har diabetes, men det blir väl inte heller bra. En stämpel på armen kanske då? Med DIABETES stort skrivet och våra telefonnummer. Armband och dylikt har vi provat med det åker bara av. M, tål att tänkas på.

Jag har fått så många frågor kring Omnipod och hur man kan få den till sitt barn. I inlägget Omnivisste Omnipod kan ni läsa om hur den funkar för oss. Idag ringde jag till Omnipod, Svergie, för att få lite fakta till mina svar som jag känt blivit för åsiktsbaserade. Det är vissa landsting som köpt upp Omnipod och vissa som inte har gjort det. Den största anledningen till att den inte blivit uppköpt verkar vara risken med att glömma handenheten. Man kan då inte ta sitt insulin. Basalen löper på, men bolus och bs-test tas med handenheten. Jag har en del egna teorier också, men eftersom de kan vara felaktiga vill jag inte nämna dem här. Faktum kvarstår att vissa inte köpt upp den, exempelvis Skåne där vi bor. Eftersom jag inte kan annat än rekommendera den till alla er som kontaktar mig vill jag  skriva ett inlägg om hur man kan göra om man verkligen vill prova. Frågan är alltid fri att ställa till diabetes-teamet även om det inte finns någon upphandling på denna insulinpump. Det är nämligen så att de kan skriva ut den ändå i vissa fall. Vad klassas då som "vissa fall"? Jo, det kan vara om den medicinska vinsten överklassar avtalet. Tänk igenom varför ert barn skulle få det bättre med Omnipod? Har ni mycket problem med luftbubblor i slangen? Simmar de mycket? Mår barnet psykiskt dåligt pga pumpväskan eller pga förlorad frihetskänsla? Vad händer om de säger "Nej"? Är det ok då? Väntar ni något år tills den kanske blir upphandlad? Vad är er plan om det inte känns ok? Bokar ni ett nytt möte och tar upp det igen? Går ni till en privatläkare? Det är nog bra att ordentligt tänka igenom sin situation och sitt barns behov innan man tar upp frågan med sin läkare. Eftersom att pumpen kanske inte är uppköpt i just ditt landsting så blir det troligtvis inte ett "ja" av en omotiverad frågeställning. 


För oss var det dels oron med luftbubblorna och ketoner, Omnipod "filtrerar bort" luftbubblorna som uppstår, samt larmar om något är fel. Men främst var det det psykiska välbefinnandet. Vår dotter var oerhört kvävd av att hela tiden bli störd av petande på pumpen. På dagis, hemma, i sömnen skulle vi på och peta i hennes sfär. Hon har en otrolig integritet, denna lilla tjej, framförallt när det gäller fysisk beröring. Det behöver vara på hennes villkor. Det har alltid varit så.  Jag kände att  kränkningen av hennes integritet påverkade hennes självkänsla och började forma hennes personlighet på ett sätt som inte var positiv och inte var Stella. Hon mådde inte bra. Ju mer vi kvävde henne, desto mer bearbetade hon det i form av att kväva lillasyster och kompisar. Vi såg att hon började fastna i den snurren, kompisarna på dagis började förvänta sig att hon ska vara tjurig, bossig. När då kompisarna stämplat henne som "dum", vad händer då med Stella? Börjar hon må bra då och bli snäll istället? Inte direkt va. Hon börjar själv tro att hon  dum och fastnar därmed i ett mönster. Hon kunde säga "Mamma, jag är dum". Detta mönster nu är brutet. En vecka efter bytet till Omnipod kunde man liksom "ta på" befrielsen inom henne. Hon började stråla, sjunga och glittra. Nu blir hon bjuden på kalas, playdates, blir friad till utav killarna och man ser att hon är uppfylld av det som ett barn ska vara uppfyllt av; kärlek, frihet och lycka. 

Vi föräldrar till barn med diabetes typ 1 känner ofta en oro inom oss. Tyngda, spända och oroliga. Undra vad blodsockret gör nu? Ska vi testa eller låta henne vara? Gav jag rätt insulindos? Frågorna snurrar i huvudet hela tiden.

Till er med nyinsjuknade barn vill jag betona vikten av rutiner. Ät frukost, lunch, mellis och kvällsmat vid ungefär samma tid varje dag. Ta natt tester vid ungefär samma tidpunkter varje kväll/natt. Det är värt arbetet man lägger ner i att få in rutinerna, man får verkligen tillbaka kraften det tar!! När Stella fick diagnosen hade vi NOLL rutiner. Verkligen noll. Med diabetes är noll rutiner = noll koll. Vi vägrade inse detta och kämpade emot oss själva i ett år. Sen gick det inte längre.

Det är ju SÅ viktigt att diabetes inte tar över. Man blir lätt knäpp, deprimerad, sömnlös, frustrerad, överkörd när diabetes styr ens liv. Därför kan man istället lägga upp en plan och följa den. På så vis lär man känna diabetesen lite. Man fattar galoppen. Man blir bossen. Man tar kommandot. På så vis kan också vänner/familj avlasta mycket lättare. MEN. Man kan aldrig helt styra diabetesen, den gör ju lite som den vill ändå. Samarbetet mellan dig och diabetesen blir dock lättare att acceptera (i motsats till att "stå ut med") om du känner att du bestämmer över den också. Det uppstår ett samspel. Det känns mer ok att bli överkörd när du emellanåt har full koll. Det öppnas "lugna timmar". Närmsta timmer kan inget hända, spring och lek. Man kan släppa oro stundvis och det gör så mycket att inte ständigt bära på ett stresspåslag.

Såhär ser vårt dygn ut vad gäller diabetesen:

7:00 test+frukost

2 efter bolus tar vi test för att se så att dosen blivit bra. Även om man räknar kolhydrater så gör kroppen och diabetesen som den vill. Ibland behövs mer insulin, ibland behövs druvsocker. Ät samma, gör samma, ta samma dos - BS blir ändå inte samma.

9:30 test. En frukt - ofta utan insulin pga lek och bus.

11:30 test + lunch

14:00 test

15:00 test + mellis

17:30 test + kvällsmat

19:00 sovdags

20:00 test

22:00 test

1:00 test

Är detta test bra sover vi. Annars test igen 3:00.

Med dessa rutiner och listor på åtgärder beroende på värde kan vi t.ex ta en dag på stranden medan barnen är med farmor eller mormor :)