Laddad för första handbollsmatchen
Fick frågan av en pappa till en nydebuterad tonåring hur det kan bli när ett barn får diabetes så tidigt som Stella fick. Jag blev nog lite ställd över frågan. Den var så viktig och svaret var inte enkelt så jag svarade bara att hon mår bra idag. Och det gör hon verkligen. Men det kunde ha sett annorlunda ut.
Hon fick diabetes när hon var 1,5 och som för alla har det varit en resa som påverkat hela familjen mycket. När hon var liten var det inte särskilt bra värden som jag minns det. Mycket stress och många tester. Det gick inte att vara pedagogisk i alla situationer. Ibland fick vi hålla fast henne hårt för att sticka henne för byte av pumpar och sensorer. Detta påverkade henne att ha ett ganska starkt behov att känna sig fri och hon ville gärna styra och ställa med sin lillasyster när hon föddes ett halvår senare. Fysisk närhet som att sitta i någons knä eller kramas var viktigt att det fick vara på hennes villkor. Om hon sökte det så fick hon det medan hon oftast avisade våra initiativ till en kram eller en puss. Detta gjorde det svårt för oss att känna oss tillräckliga i att bygga nära och fin relation. När ens barn är ledset vill man ju instinktivt krama det. Men stöts man då bort står man lite villrådig. Vissa saker gillade hon dock, som att killas på ryggen och kramar när hon ville. Men under åren byggdes det om och upp inom henne och idag är hon kärleksfull och obekymrad i att ge och få kärlek både med ord och gester.
När hon var 3 år minns jag att jag tänkte att det skulle krävas mycket extra engagemang för att hjälpa henne må bra i sig själv och i/med sin sjukdom. Vi förstod att sjukdomen skulle komma att kräva att hon blev sitt starkaste jag. Det var ganska svårt att veta hur man skulle resonera ibland. En 2-, 3-, eller 4-åring är ju under ständig utveckling och vi märkte att det var lätt att projicera sina egna tankar,känslor eller behov på Stella. Men vi visste ju inte vem hon var ännu. Innan hon kunde prata fick vi gissa oss till och litegrann fastnade vi nog i den där gissningsleken lite för länge. Vi fattade liksom inte att vi kunde fråga henne om ganska mycket. Skulle vi gå tillbaka och ändra något skulle det vara just det. Att fråga henne och hitta sätt för att få veta mer vad hon kände eller behövde istället för att gissa. Man gissade ju fel så ofta :) Jag och min man började gå i terapi för att vara säkra på att vi inte blev hemmablinda och att det vi gjorde och tänkte var det bästa och klokaste just nu. Det var det bästa vi gjort.
Och det bästa som hänt Stella var när hon fick Dexcoms kontinuerliga blodsockermätare och framförallt bytte insulinpump till slangfria Omnipod. Hon blev en fri glad liten unge på bara någon vecka. Det var fantastiskt. Sen dess har det bara blivit bättre och bättre. Vi har jobbat mycket med att bygga henne fit for the mission. Eftersom hon blev sjuk och behandlad/styrd innan hon fick ett språk var det många lager av känslor som måste få komma ut när de och hur de hittar ut. Alla känslor får vara ok och hon får prata eller ut och springa eller gråta eller skrika för att få ut dem. Allt är liksom ok och sen förankrar vi kanske genom att prata om det senare i lugn och ro om det behövs. Vi har jobbat för att hitta fysiska aktiviteter hon gillar. Vi försöker vara bra förebilder när det gäller kost och hälsa. Ser hon mig äta harit covers istället för pasta, fruktsallad till efterrätt, nyttiga smoothies och avokado-mackor så inspireras hon till en bättre kosthållning än om jag käkar pommes och nutella var och varannan dag ;) Vi försöker uppmärksamma henne på om hon är trött för att då tillåta sig vila och återhämtning. Att hon känner att hon har ett rikt liv i övrigt tror jag också är väldigt viktigt för att annat som kan verka betungande inte ska sänka henne. Med vänner, intressen och små resor till exempel. Hon säger ofta att hon är tacksam för allt hon har i sitt liv. Hon förbluffar mig ofta för hon är så klok och står så stadigt på denna jord efter att bara ha vandrat här i 8,5 år.
Lycklig tjej på ridläger
