För er som läser min blogg och inte själv lever med diabetes blir vissa begrepp kanske svårbegripliga? Stella har ju ingen egen insulinproduktion. Utan insulin dör människan. Diabetiker finns omnämnda i historien redan före Kristus. 1921 kom det första insulinet och först nu var diabetes ingen dödsdom.
Och idag då? Är det en dödsdom? Nej det är det ju inte, inte i direkt bemärkelse. Varje år dör diabetiker av insulinbrist eller av lågt blodsocker (alltså för mycket insulin). Därmed kan man inte dosera och chansa rakt ut i det blå. Doserna man tar är noga övervägda och uträknade. Stella var 1,5 år när hon fick diabetes. Det var SÅ svårt att kalkylera någonting alls. Jag, vi, hade hela tiden ansvaret att hon skulle överleva. Att vi inte skulle ge en dos som gav livsfarligt lågt värde. Stella som har insulinpump tar ca 6 doser per dag. Ingen dag är den andra lik. Man kan idag leva ett långt liv utan komplikationer såsom blindhet, amputation etc. Hur klarar man sig från komplikationer? God blodsockerkontroll. Att ligga för högt i blodsocker under långa perioder ökar risken för komplikationer och följdsjukdomar. För Stellas del är vi nöjda om hon kan ligga mellan 4-8 i blodsocker. Det händer typ aldrig att vi klarar en hel dag utan att hon antingen dippar under 4 eller stiger över 8. Detta trots kunskap, uträkningar och engagemang.
Hur orkar man sköta det som krävs för att hålla så bra värden som möjligt? Det finns inga recept eller enkla svar. Kolla statistiken; 40 % av alla föräldrar till barn med diabetes i Sverige drabbas av utbrändhet. Hur ska barnen klara det när ansvaret en dag blir deras? Inga recept eller svar finns här heller. Alla barn är olika och har olika behov. Att göra sitt bästa för att bygga en stark och trygg individ av sitt lilla barn, att finnas som stöd och att inte lägga sin egen sorg eller belastning på barnet är några saker vi ser som viktiga. Jag träffar många diabetiker varje dag i mitt jobb och det är inte så att alla är deppiga och slutkörda - absolut inte. De flesta är hur lyckliga som helst och inte alls så tyngda som man oroar sig att ens barn ska bli ibland.
HbA1c då. Det är ett långtidsvärde man tar hos sitt diabetesteam på sjukhuset ungefär var tredje månad för att få en bild av hur blodsockret legat i det längre perspektivet. Det kan vara skönt att ha ngt att förhålla sig till. Sist vi var på "koll" så hade Stella gått upp lite i HbA1c. Det vill man såklart inte, men vi kände det på oss. Vi hade faktiskt tillåtit det. Hur kan man tillåta det? Högre blodsockervärden och i förlängningen ett förhöjt HbA1c leder ju till komplikationer?! Ja, förvisso. Men diabetes innebär hela tiden avvägningar. Först hade vi en ganska bra månad ur BLODSOCKERSYNPUNKT. Stella låg mestadels mellan 4-6 i sitt blodsocker. Men för att undvika att hon sjönk för lågt fick hon äta 2-3 druvsocker-paket i veckan(!) samt en massa extra frukt. Vad blir följderna? Dels blir hon ständigt STÖRD/AVBRUTEN i sin lek eller sin sömn. Andra följder blev VIKTUPPGÅNG och SÄMRE TÄNDER. Hon blir dessutom omgiven av MYCKET MER ORO, både från oss föräldrar men även av skolpersonal och lek hos kompisar blir mer komplicerat. När vi såg dessa följder beslöt vi att så pressat kan hon inte ligga. Följden av det beslutet blev att vi accepterade lite högre värden vissa perioder av dygnet; upp till 10 var "ok" bestämde vi. Ja, det syntes ju på HbA1c direkt. Men så är det och så får det vara, antar jag. Tyvärr. Perfektionisten inom en vill ingetdera. Men diabetes har hon och det är ingen dödsdom. Inget nederlag. Det är vår nya vardag och vi vill vara LYCKLIGA. Det är det viktigaste trots allt.
Och idag då? Är det en dödsdom? Nej det är det ju inte, inte i direkt bemärkelse. Varje år dör diabetiker av insulinbrist eller av lågt blodsocker (alltså för mycket insulin). Därmed kan man inte dosera och chansa rakt ut i det blå. Doserna man tar är noga övervägda och uträknade. Stella var 1,5 år när hon fick diabetes. Det var SÅ svårt att kalkylera någonting alls. Jag, vi, hade hela tiden ansvaret att hon skulle överleva. Att vi inte skulle ge en dos som gav livsfarligt lågt värde. Stella som har insulinpump tar ca 6 doser per dag. Ingen dag är den andra lik. Man kan idag leva ett långt liv utan komplikationer såsom blindhet, amputation etc. Hur klarar man sig från komplikationer? God blodsockerkontroll. Att ligga för högt i blodsocker under långa perioder ökar risken för komplikationer och följdsjukdomar. För Stellas del är vi nöjda om hon kan ligga mellan 4-8 i blodsocker. Det händer typ aldrig att vi klarar en hel dag utan att hon antingen dippar under 4 eller stiger över 8. Detta trots kunskap, uträkningar och engagemang.
Hur orkar man sköta det som krävs för att hålla så bra värden som möjligt? Det finns inga recept eller enkla svar. Kolla statistiken; 40 % av alla föräldrar till barn med diabetes i Sverige drabbas av utbrändhet. Hur ska barnen klara det när ansvaret en dag blir deras? Inga recept eller svar finns här heller. Alla barn är olika och har olika behov. Att göra sitt bästa för att bygga en stark och trygg individ av sitt lilla barn, att finnas som stöd och att inte lägga sin egen sorg eller belastning på barnet är några saker vi ser som viktiga. Jag träffar många diabetiker varje dag i mitt jobb och det är inte så att alla är deppiga och slutkörda - absolut inte. De flesta är hur lyckliga som helst och inte alls så tyngda som man oroar sig att ens barn ska bli ibland.
HbA1c då. Det är ett långtidsvärde man tar hos sitt diabetesteam på sjukhuset ungefär var tredje månad för att få en bild av hur blodsockret legat i det längre perspektivet. Det kan vara skönt att ha ngt att förhålla sig till. Sist vi var på "koll" så hade Stella gått upp lite i HbA1c. Det vill man såklart inte, men vi kände det på oss. Vi hade faktiskt tillåtit det. Hur kan man tillåta det? Högre blodsockervärden och i förlängningen ett förhöjt HbA1c leder ju till komplikationer?! Ja, förvisso. Men diabetes innebär hela tiden avvägningar. Först hade vi en ganska bra månad ur BLODSOCKERSYNPUNKT. Stella låg mestadels mellan 4-6 i sitt blodsocker. Men för att undvika att hon sjönk för lågt fick hon äta 2-3 druvsocker-paket i veckan(!) samt en massa extra frukt. Vad blir följderna? Dels blir hon ständigt STÖRD/AVBRUTEN i sin lek eller sin sömn. Andra följder blev VIKTUPPGÅNG och SÄMRE TÄNDER. Hon blir dessutom omgiven av MYCKET MER ORO, både från oss föräldrar men även av skolpersonal och lek hos kompisar blir mer komplicerat. När vi såg dessa följder beslöt vi att så pressat kan hon inte ligga. Följden av det beslutet blev att vi accepterade lite högre värden vissa perioder av dygnet; upp till 10 var "ok" bestämde vi. Ja, det syntes ju på HbA1c direkt. Men så är det och så får det vara, antar jag. Tyvärr. Perfektionisten inom en vill ingetdera. Men diabetes har hon och det är ingen dödsdom. Inget nederlag. Det är vår nya vardag och vi vill vara LYCKLIGA. Det är det viktigaste trots allt.
