Det går onekligen åt en del druvsocker hos familjen Beutler...

​På bilden ovan har vi en bild på Stellas pappa, Dan Beutler. Han är handbollsmålvakt i HK Malmö och under match tuggar han i sig en del Dextrosol: under SM-finalmatchen i torsdags svalde han 2 hela paket!

På bilden nedan har vi Stella med lillasyster Filippa. Glada efter en stor beställning av nya härliga smaker från Diabetic Designed.

Går ca 1.500 kr på ett år bara till druvsocker för Stella. Kunde skrivits ut som allt annat kan man tycka... Samtidigt ska man vara medveten om och tacksam för att diabetesbehandling är gratis för svenska diabetiker. När vi bodde i Tyskland fick vi betala allting själva och det kostade oss ca 500-1000 Euro varje månad.

(Stella har diabetes, inte Dan och Filippa.)

Misinturpuration of reality?

Att det man ser på sociala medier inte sammanfattar verkligheten vet vi alla egentligen om. Ändå blir gärna fragment man tar in där därifrån gärna till en feltolkad bild som i nästa steg blir vår "uppfattning av verkligheten". Man kan lätt få en känsla av att andra gör det bättre, andra har det bättre.  Jag tror det är viktigt att vi lär oss och att vi lär våra barn ett bra förhållningssätt till det som presenteras i sociala medier.

I diabetesvärlden kan de sociala medierna ge en bild av att andra har bättre blodsockervärden än vad man själv har. En bild på en jämn och fin blodsockerkurva och glada smileys när man själv tittar på en bild av Alperna kan med fel förhållningssätt få en att känna sig sämre. Sämre än "alla andra". Men man känner sig faktiskt bara sämre än vad man är - dvs man är bättre än vad man tror i dessa lägen! Missförstå mig inte - självklart hejar jag på och applåderar alla föräldrar som äntligen fått till den där fina kurvan som håller sig mellan 4-7 mmol. Få saker får diabeteshjärtat att göra volter som en sådan kurva. Såklart man ska visa upp och få stående ovationer! För det ÄR fantastiskt! Och det ligger hårt arbete bakom! Samtidigt får det följdreaktioner som vi behöver få upp medvetandet för. Hur tar vi emot denna information? En annan förälder eller tonåring har kanske lagt ner minst lika mycket tid och kraft utan belöningen i form av en fin kurva. Man har kanske inte lyckats få en sån där kurva det senaste halvåret eller kanske någonsin. Bilden man får genom sociala medier är baserad på små fragment ur andras liv - deras "bests of". Det är inte verklighetsskildringen av andras vardag.

En mamma på en pumpstart jag höll i var ledsen över att inte få grepp om värdena på sitt barn och stannade kvar lite extra efteråt. När jag sa att jag också hade en dotter med diabetes sa hon "Åh! Din dotter är en lyckost, hon måste ha så bra värden..." Jag svarade att hon absolut inte låg perfekt i sina värden. Bara för att jag arbetar med diabetes och får ta del av massor av bra erfarenheter och idéer så är hennes värden långt ifrån spikraka fina linjer mellan 4-7. Man kan bara göra sitt bästa. Skaffa bästa hjälpmedlen för just era behov, diskutera hur ni bäst använder verktygen och prova er fram. Ni är den bästa kandidaten för att fixa bra behandling och värden på just era barn. <3

Mycket påverkar hurdana vi är som personer. Hur vi mår, tänker eller reagerar beror bland annat på vår uppväxt, vad vi äter och om vi motionerar, hur vår arbetssituation ser ut och om vi har ett berikande liv socialt. Till väldigt stor del kan vi alltså påverka hurdana vi är som personer. Det tycker jag känns inspirerande och viktigt att fundera kring!

Om man då adderar diabetes till ekvationen? Hur mycket påverkar sjukdomen vem man är? Den påverkar mer eller mindre samtliga ovan nämnda faktorer som i sig styr hurdana vi är som personer, så resultatet borde bli ett annat med diabetes. När man börjar fundera så inser man kanske att det finns både positiva och negativa influenser. Vissa av de negativa kanske man upptäcker är påverkbara. 

Att leva med diabetes typ 1 blir till en vardag. Man anpassar sig. Om den hindrar dig från att vara den du är - ta dig en funderare. Kanske kan man göra något annorlunda? Kan man tänka annorlunda? Kanske ändra behandlingsform? Kanske hittar du faktorer som du kan ändra på för att bättre anpassa diabetesen till dig.
​Så du kan få bara vara dig själv <3

​

Jag har alltid försökt tänka på att vara positiv i mitt tänkande och skrivande när det gäller denna sjukdom, framförallt här på bloggen. Man ska däremot inte förminska det faktum att det är en ständigt livshotande sjukdom. Den norska forskaren och psykologen Jon Haug gjorde en avhandling ”Diabetes i kropp och sinn” 2010. Han säger att ”Kropp och själ inte går att skilja åt vid kroniska sjukdomar. Med diabetes behöver du veta hur ditt insulinbehov påverkas av mat, fysisk aktivitet och känslor. Att hela tiden ha uppmärksamhet på förändringar i blodsockret är energikrävande, så på det viset utsätter du dig för kognitivt slitage varje dag. Slitaget märks kanske inte på en gång med efter runt 25 år känner de flesta av följderna.” Kropp och själ. Det är just det. Det är två viktiga delar att ha med i bilden. Det ena är diabetesen och det andra är tankarna och känslorna. Det går ju hand i hand och borde göra så även i utbildningen och behandlingen med diabetesteamen. Doser och värden är bara halva kakan, kraften som liggen bakom behandlingen bör tas mycket väl omhand <3 För er som inte vet eller glömt det; diabetesteamen har en kurator man kan prata med. Ibland behöver man hjälp att se saker ur ett annat perspektiv eller få tid och plats att tänka efter och känna efter. 

Alla olika fantastiska hjälpmedel som finns i Sverige idag ger möjlighet att ”skräddarsy” behandlingen lite mer och få en bättre sådan än för bara några år sedan. Men som med allt finns en baksida. Det kan man se nu när hjälpmedlen funnits på marknaden ett tag. Stressen och belastningen kan öka med all information som ständigt finns tillgänglig nu. Förut var det ett test innan maten och 5,0 var ett bra värde, punkt. Man tog sitt insulin och tänkte inte mer på det förrän det var dags för nästa måltid. I stora drag. Nu kan man få veta att det är 5,0 och två pilar ner. Vad har hon i kapillärt värde? Var kommer störtdykningen landa? Går det att bromsa? Hur många dextrosol? Hur ska vi tänka kring måltidsdosen? Ökad stress? Jag älskar teknik och hjälpmedel men det är självklart en ökad stress av sådan information. Samtidigt slipper man stressen att 10 gånger per timme undra hur blodsockret ligger. Är det på väg upp eller ner? Skönt också att slippa ställa klockan på 01:00 och 03:00 och 05:00 för att ta test. Vi går fortfarande upp på natten men bara om hon går under 4 eller över 12. 

Detta med stress och förhållningssätt är något man börjar bli alltmer medveten om både som patient, förälder och inom vården. Hjälpmedlen har dels avlastat, gett bättre livskvalitet men som sagt också ökat stressen. Kanske har det fört det goda med sig att vi fått upp ögonen för den psykiska belastning som hela tiden funnits där, men nu blivit tydligare. Detta kan leda till stora framgångar i livskvalitet för diabetiker och för föräldrar till barn med diabetes. Lika viktigt som det är att lära sig behandla sitt blodsocker, planera sina måltider, sin fysiska aktivitet - ja att strukturera om hela livet för att att hålla blodsockret så bra som möjligt. Lika viktigt är det att medvetandegöra hur man mår med denna extra belastning. Precis som du planerar tid för att se över medicinskåpet kan man planera tid för inre välmående. Att hitta rätt i förhållningssätt, krav, stress och belastning kan vara en sak att ventilera med kuratorn som exempel. Eller vad har jag för nya förutsättningar nu? Hur planerar jag utifrån dem? Hur balanserar jag upp belastningen och stressen? Kanske genom återhämtning? Vad för återhämtning? Kanske genom mer plats för eftertanke? Var får jag ro för eftertanke? Att behöva nya verktyg när livet förändras så betydligt är inte konstigt alls. 

Jag blir ledsen av tanken att Stella inte få skulle känna möjlighet till att leva det liv hon vill pga allt diabetes kräver. Jag vill kunna guida henne att möta livet som det är och anpassa sig efter förutsättningarna utan att för den sakens skull känna sig styrd. Ju fler verktyg vi kan få desto bättre förutsättningar får hon att älska sitt liv och sig själv precis som hon är.

Det finns så mycket vi inte vet om sjukdomen Diabetes Typ 1. Vi vet att varje dag insjuknar 2 barn i denna obotliga sjukdom. Vi vet att diabetes kräver så mycket dygnet runt varje dag - aldrig mer får de vara fria igen. Det finns massor att forska kring för att hitta vaccin så fler inte behöver drabbas, bättre hjälpmedel så livet för de som har drabbats blir lite lättare och det vi alla önskar varje gång någons säger "Önska dig något": ETT BOTEMEDEL <3 
Ingen kan göra allt - men alla kan göra något. Ge något så gör du också något:
klicka här för att komma till Barndiabetesfondens insamling <3
Man väljer själv summa och om det ska vara en engångsgåva eller en månadsgåva. Månadsgåvor är SÅ bra för då kan Barndiabetesfonden planera för pengarna på ett helt annat sätt. 50 kronor i månaden, eller 25 kanske ?
Du kan göra skillnad <3


Den 14 november är det Världsdiabetesdagen!
Inför detta sänder TV3 den 9 november dokumentärfilmen Leva utan att dö där Peter Jihde är programledare. Kända och okända personer berättar om sin diabetes. 
På Världsdiabetesdagen den 14 november direktsänder TV3 en gala till förmån för forskningen kl 20.00. Även här är Peter Jihde programledare. Han säger: "Jag hoppas att galan ska leda till att fler personer med diabetes får större acceptans från sin omgivning och att folk får veta mer om vad sjukdomen innebär - att det inte bara är att ta en spruta."
Båda programmen sänds även på de Viafree och Viaplay.

Stellas diabetes väcker oss 1-3 gånger per natt  sju dagar i veckan. Ett par nätter per månad har det inte krävts några åtgärder på blodsockret nattetid men då har någon alltid kissat på sig eller haft en mardröm ;) Skämt åsido. När sömnbristen börjat gnaga i märgen på en börjar man förundras över fenomenet "energi". Var kommer det ifrån? Var kan man skaffa mer? Är det något som bara "drabbar" andra? Och den stora gåtan när barnen dundrar in klockan 6:00 (se bild ovan): Hur kan de ha så oändligt mycket?! 

Ja, hörrni detta kan man klura länge på men faktum är att svaret är inte outgrundligt komplicerat. Enlightning: Energi kommer från återhämtning. Man förvärvar mer genom att sova fler timmar och vila oftare. Detta är i alla fall grunden för att man ska kunna tillgodogöra sig energi, sen kan man få energi av att göra roliga saker men inte om man är så trött att ögonen går i kors. Alla kan få energi och alla kan förlora den. Barn sover 9-12 timmar per dygn och är befriade från många av de energitjuvar som vi vuxna blivit delegerade såsom ansvar, tjat och planering.

Hur vänder man skutan när man börjat må dåligt av sömnbrist, bli känslig för stress och känna brist på energi? Trots att svaren är uppenbara och pinsamt enkla så uppstår det problem här för:
1. Hjärnan är för trött för att köpa lätta lösningar. "Om jag är så omöjligt trött i hjärnan så är lösningen omöjligt svår." Man omöjliggör och försvårar saker när man är trött.
2. Man känner sig ofta inte trött. Se opp -detta är lurigt! När sömnbristen nått en viss gräns så slår systemet bakut. Hjärnan och kroppen adderar stress som en extra växel. Detta "rus" uppfattar man som extra krafter och man orkar därmed mer, känner man. STOPP på belägg. Det är bara lur. Ni förstår utan att jag behöver utveckla vidare att det här är bara raka spåret mot utbrändhet så backa bandet...

Unna dig nu en stund av eftertanke och ta fatt i ratten:
1.Fundera på hur mycket du sov innan du fick barn. Där har du din personliga kvot av sömnbehov. När jag kom fram till att jag sov 23-09 för tio år sedan blev jag chockad. Det är 10 timmar. Här gäller det att vara ödmjuk inför sina behov. Slå inte bort det som omöjligt utan koppla på listen. Försöka att skapa förutsättningar för att möjliggöra att komma så nära målet som möjligt.
2. Kartlägg din faktiska sömn idag. Här tog jag hjälp av hälsoappen i iPhone för att föra lite statistik. Jag lade in tiden då jag somnade och tiden då jag steg upp och efter ett par veckor stod det klart: Jag snittade 4-6 timmar per dygn. Under dessa 4-6 timmar hinner man dessutom byta kisslakan, ta blodsockertester, behandla blodsocker, koka välling och ja ni fattar grejen. Problemet är identifierat. Det måste till mer sömn och dessutom av bättre kvalitet.
3. Planera lösningen och förankra den i verkligheten. Ja här kommer nöten. Ingen kan ju köpa sig fler timmar på dygnet, men alla kan bli lite listigare. Utgå från din tid för uppstigning. Säg att du behöver gå upp kl 6:00. Behöver du verkligen det om du planerar kläder för hela veckan under helgen och packar väskan/väskorna dagen innan? Kanske brer du frukostmackorna och laddar kaffekokaren medan du lagar middagen? En effektivare morgon kan ge dig möjlighet att ändra uppstigning till 6:30 - Magi ;) Sedan räknar du baklänges. För att få mina 10 timmar behöver jag lägga mig 20:30. Det betyder att jag borstar tänderna och kryper i pyjamas tillsammans med barnen kl 19:30. När jag läst för dem och till på köpet kommit ned i varv av att ligga och snusa i deras guldiga hårlockar så hasar jag mig in till mitt lilla näste och knoppar in. Ta något lugnande som kan hjälpa dig att somna om det behövs. Prioritera din sömn, för hela familjens skull.

Diabetesnätterna
Detta är vad vi provat oss fram till som fungerar bäst för oss och det förutsätter att man är två som delar på ansvaret. En tar natten och den andre sover ostört i ett annat rum. Den som tar natten får sova tills den vaknar. Planera med jobb om det går. Titta på olika lösningar. Det ser olika ut för alla. Man borde få komplettera med föräldraledighet, ta vab-tid på detta eller utöka vårdbidraget för att kunna möjliggöra en hållbar lösning. Har du ingen att dela ansvaret med? Det tyckte jag inte att jag hade förut även om vi bor ihop pappan och jag. Jag släppte liksom inte in honom. Det är svårt att ge ansvar på en sådan här grej, men när min man steppade upp och TOG ansvaret så gick det hur bra som helst. Har du ingen respektive att släppa in kanske du har en släkting eller vän? Att få avlastning med nattvak är så betydelsefullt - det bästa man kan ge en förälder till barn med diabetes <3 Finns det verkligen ingen så är det än viktigare att maxa antalet timmar som utgör din nattetid. Planera dessutom in tid för vila på dagen. Det är inte bara småbarn som behöver det. Dina förutsättningar utgör dina behov och har du andra förutsättningar till god sömn än vad andra har så får det konsekvenser i ork och behov. Ovanpå det så är det mycket att ha kontroll på på dagtid också.


I nästa inlägg funderar jag kring definitionen av lagom i vår dagliga diabetes kontroll.

Sylt är ju viktigt i vissa sammanhang, men köpt sylt innehåller onödigt mycket socker. Det behövs ju faktiskt inget socker. Ja om man vill äta äcklig sylt, tänker ni då. Nähä, för den här är sååååå god! Enkel nyttig och riktigt riktigt god! Testa själva och se:

Du behöver:
250 g bär (jag brukar blanda frysta jordgubbar och hallon)
1/2 dl vatten
4 färska dadlar
1/2 tsk vaniljpulver
1 msk chiafrön

Gör så här:
Koka bär, vatten,dadlar och vaniljpulver i 5 min. 
Mixa med stavmixer.
Blanda i chiafrön och ställ i kylen!

Det funkar att göra utan chiafrön också, men de gör sylten extra nyttig och konsistensen blir så härligt geléig! Innehåller massa bra omega 3, protein och fiber. Du behöver insulin såklart pga dadlar och bär, men dels kan du dra ned på mängden insulin och dels så får du i dig massor av näring med denna sylt =)

Då har vi haft Dexcom G5 ett bra tag! 
Dags för en liten utvärdering :)

Det finns nästan bara positivt at säga om den så vi börjar med det:
Sändaren på Stella skickar data till appen "Dexcom" hennes mobiltelefon. Här får man alla larm man önskar. Lågt värde, högt värde, en pil ner eller två pilar ner samt upprepande larm. För er som har/har haft G4:an så är det samma larm som på den. Som förälder eller skolpersonal kan man bli inbjuden att följa henne. Då laddar man ner en app som heter "Dexcom Follow". Från Stellas Dexcom-app skickar man en inbjudan till följarens e-post och följer instruktionerna däri. Sedan ställer du in vilka larm du som följare önskar få. En skillnad mellan G4 och G5 är att G5:an sändare tar tvärslut efter tre månader. Men appen ger dig en tydlig varning tre veckor innan samt en vecka innan så då har man gott om tid att beställa ny sändar och nya sensorer från Infucare.

Det som är negativt är att man som följare inte kan få larm på pilar ner. En ganska stor förlust för oss.
​

Några tekniska tips:

• Ladda alltid mobilen på natten. 
• Ladda hem Life360 på alla era mobiler så ser ni vart ni är på en karta men framförallt status på batteri!
• Tips på mobiltelefon: Samsung! För på den slipper man ange lösenkod och trycka upp appen för att se värdet, vilket krävs på iPhone... Med Samsung trycker du bara på sidoknappen och ser aktuellt värde i låst skärm. Toppen tycker vi! 
• Ladda ner Diasend och få bra överblick över all er diabetesdata. Aktivera också så att Dexcom skickar automatiskt flöde till Diasend. Underlättar mycket om man önskar diabetesteamets hjälp med inställningar då de kan se allt från sjukhuset utan att ni behöver komma dit eller ladda över manuellt.
  
• Vi använder inte den svarta lilla mottagaren alls. Ju mindre prylar desto bättre ;)
  

Vi älskar frihetskänsla !!!!!!!!!
=D


​

Diabetes är inget att deppa ihop över och den ska fan aldrig få förstöra för oss. Om jag så ska vara vaken dygnet runt och kriga kriga kriga så ska den aldrig komma åt oss!!! Vi ska vara lyckliga och ha roliga berikande liv!!! ja, ni hör ju resonemanget. Det går ju inte ihop riktigt. Men så tänkte jag typ de första fem åren med diabetes. Acceptansen satt långt inne, kan man säga. Mycket blir sakteligen en vardag och man vänjer sig vid att ständigt vara "uppkopplad" som vi kallar det. Man går ju aldrig riktigt och lägger sig och man ligger aldrig riktigt och solar. Man har några kugghjul som alltid rullar; "Undrar om det blir störtddyk efter korrektionen snart. Vad ska vi då stoppa i henne?? Eller om inte, hur gör vi med lunchen om hon fortfarande har 15 i blodsocker?". Ni vet, det vanliga tugget som vi diabetesföräldrar är uppkopplade på 24/7...
För oss underlättar det lite om diabetesen får ta lite större plats i grundplanen. Jag syftar då inte bara på värdena utan omständigheterna kring att ha en sjukdom som kräver tid och tankeverksamhet dygnet runt. På senare tid har jag insett att vi har andra begränsningar än andra familjer och måste planera utifrån våra förutsättningar. Wow, vilken insikt va... Kalla mig trögfattad men bättre sent än aldrig ;) Har man varit vaken hela natten för dåliga värden orkar man kanske inte lika mycket som andra och där gäller det att se upp och vara ödmjuk mot sig själv och sin familj så man inte tar slut. Kanske inte blankt skita i det faktum att ögonen går i kors att trötthet och häva i sig en kanna kaffe för att orka trampa vidare enligt plan... Detta tycker jag är väldigt svårt för man vill inte bli hindrad av sjukdomen. Allts, jag kan tänka det och säga det och skriva det men gör jag det? Alltså, medvetenheten är väl första steget mot förändring sägs det så framtiden ser ljus ut ;)
Så deppa inte ihop men acceptera att det blir några oförutsägbara ups and downs i såväl värdena som i livet. Gråt när du är ledsen och skratta när du är glad. Tvinga dig inte att skratta om du egentligen är arg för att du inte fått sova. För det är faktiskt okej att vända kappan lite efter vinden om vinden är diabetes. Skippa kaffet och gå och lägg dig och sov mitt på ljusa dan. Har du räddat liv hela natten så... Even a superhero needs to sleep...

Word...