Fantastiskt att se Diabetesgalan ikväll på TV3! Alla som var med, budskapen de gav utifrån deras perspektiv, balansen i mixen - så himla bra...! Mamman i början som kände att hon inte höll... Tomas Andersson Wij som delade med sig av sin syn på att livet inte är perfekt...

Diabetes är inte svart eller vitt eller si eller så. Det är ofta svårt att verkligen acceptera sjukdomen, jag tycker det går i vågor lite. Acceptans är bra för det leder till insikt och vidare till att vi medvetet kan anpassa oss efter våra förutsättningar. Det känns fint att vara snäll mot sig själv istället för att ständigt kriga. Samtidigt är det skönt att ta de starka känslorna som sorg, maktlöshet och ilska och omvandla dessa energier till drivkraft. Drivkraft som får Peter Jihde att dra ihop denna gala. Drivkraft som motiverar mig att arbeta med medicinteknik inom diabetes, jag påverkar varje dag och så fylls allting med mening. Sen kommer vågen av hopplöshet ibland. Då bryter man ihop. Som om man vore gjord utav sand. Sen bygger man upp sig och blir starkare. Starkare och starkare. 

Lite för ofta får Stella frågan om eller antydan till att hon har diabetes typ 1 för att att hon ätit för mycket socker eller godis. Det verkar vara något som många verkar tro. På videoklippet ovan berättar Dr Mikael att så är det inte.

Du kan läsa det här skrivet av Professor Jan Nilsson på Hjärt och Lungfonden:

Ikväll ska jag titta på den här killen! Litet tips om någon missat att Peter Jihde har en serie på TV3 med säsongstart ikväll 21.00 :)

Hej allesammans!
Ett såhär långt uppehåll har jag aldrig haft i bloggandet - oj! Det har varit så otroligt mycket annat som tagit plats i livet de senaste månaderna. Både bra och dåliga saker. Men det är ju det som är tanken och meningen med vår tid på jorden eller hur? Så kanske de sakerna jag precis kallade för dåliga egentligen inte alls är det. Motsatser behövs ju som bekant. Vad bra förresten att vi kom in på det här med bra och dåligt. I diabetes-sammanhang är ju bra och dåliga värden ganska vanligt förekommande termer. Utan att bli för petig i detaljer vill jag bara kort uppmärksamma detta faktum. Nu har ni själva redan börjat räkna ut vad jag kommer skriva härnäst och kanske kommer ni också att snart dela min åsikt att det nog inte är så superbra att brottas med dessa värderingarna dagligen. Summa kardemumma är att en gör sitt bästa med insulindoser etc och oavsett vad du gör så kommer du troligtvis inte lyckas med en kurva som prickar in sig mellan 4-7 mmol hela, hela, hela dagen och då garanterar du dig doser av "dåligt" varenda dag. Vill du det? Antagligen inte. Ingen biggie egentligen, men kanske kommer du efter att ha läst detta inlägg att börja registrera hur många gånger du tänker negativa tankar eller säger negativa ord i ditt barns närhet pga diabetesen? Kanske kommer det i förälningen att bidra till en förändring på sikt som lyfter lite av bördan. Mindset är större än vi tror... Hör snart, I promise ;)

Det går onekligen åt en del druvsocker hos familjen Beutler...

​På bilden ovan har vi en bild på Stellas pappa, Dan Beutler. Han är handbollsmålvakt i HK Malmö och under match tuggar han i sig en del Dextrosol: under SM-finalmatchen i torsdags svalde han 2 hela paket!

På bilden nedan har vi Stella med lillasyster Filippa. Glada efter en stor beställning av nya härliga smaker från Diabetic Designed.

Går ca 1.500 kr på ett år bara till druvsocker för Stella. Kunde skrivits ut som allt annat kan man tycka... Samtidigt ska man vara medveten om och tacksam för att diabetesbehandling är gratis för svenska diabetiker. När vi bodde i Tyskland fick vi betala allting själva och det kostade oss ca 500-1000 Euro varje månad.

(Stella har diabetes, inte Dan och Filippa.)

Misinturpuration of reality?

Att det man ser på sociala medier inte sammanfattar verkligheten vet vi alla egentligen om. Ändå blir gärna fragment man tar in där därifrån gärna till en feltolkad bild som i nästa steg blir vår "uppfattning av verkligheten". Man kan lätt få en känsla av att andra gör det bättre, andra har det bättre.  Jag tror det är viktigt att vi lär oss och att vi lär våra barn ett bra förhållningssätt till det som presenteras i sociala medier.

I diabetesvärlden kan de sociala medierna ge en bild av att andra har bättre blodsockervärden än vad man själv har. En bild på en jämn och fin blodsockerkurva och glada smileys när man själv tittar på en bild av Alperna kan med fel förhållningssätt få en att känna sig sämre. Sämre än "alla andra". Men man känner sig faktiskt bara sämre än vad man är - dvs man är bättre än vad man tror i dessa lägen! Missförstå mig inte - självklart hejar jag på och applåderar alla föräldrar som äntligen fått till den där fina kurvan som håller sig mellan 4-7 mmol. Få saker får diabeteshjärtat att göra volter som en sådan kurva. Såklart man ska visa upp och få stående ovationer! För det ÄR fantastiskt! Och det ligger hårt arbete bakom! Samtidigt får det följdreaktioner som vi behöver få upp medvetandet för. Hur tar vi emot denna information? En annan förälder eller tonåring har kanske lagt ner minst lika mycket tid och kraft utan belöningen i form av en fin kurva. Man har kanske inte lyckats få en sån där kurva det senaste halvåret eller kanske någonsin. Bilden man får genom sociala medier är baserad på små fragment ur andras liv - deras "bests of". Det är inte verklighetsskildringen av andras vardag.

En mamma på en pumpstart jag höll i var ledsen över att inte få grepp om värdena på sitt barn och stannade kvar lite extra efteråt. När jag sa att jag också hade en dotter med diabetes sa hon "Åh! Din dotter är en lyckost, hon måste ha så bra värden..." Jag svarade att hon absolut inte låg perfekt i sina värden. Bara för att jag arbetar med diabetes och får ta del av massor av bra erfarenheter och idéer så är hennes värden långt ifrån spikraka fina linjer mellan 4-7. Man kan bara göra sitt bästa. Skaffa bästa hjälpmedlen för just era behov, diskutera hur ni bäst använder verktygen och prova er fram. Ni är den bästa kandidaten för att fixa bra behandling och värden på just era barn. <3

Mycket påverkar hurdana vi är som personer. Hur vi mår, tänker eller reagerar beror bland annat på vår uppväxt, vad vi äter och om vi motionerar, hur vår arbetssituation ser ut och om vi har ett berikande liv socialt. Till väldigt stor del kan vi alltså påverka hurdana vi är som personer. Det tycker jag känns inspirerande och viktigt att fundera kring!

Om man då adderar diabetes till ekvationen? Hur mycket påverkar sjukdomen vem man är? Den påverkar mer eller mindre samtliga ovan nämnda faktorer som i sig styr hurdana vi är som personer, så resultatet borde bli ett annat med diabetes. När man börjar fundera så inser man kanske att det finns både positiva och negativa influenser. Vissa av de negativa kanske man upptäcker är påverkbara. 

Att leva med diabetes typ 1 blir till en vardag. Man anpassar sig. Om den hindrar dig från att vara den du är - ta dig en funderare. Kanske kan man göra något annorlunda? Kan man tänka annorlunda? Kanske ändra behandlingsform? Kanske hittar du faktorer som du kan ändra på för att bättre anpassa diabetesen till dig.
​Så du kan få bara vara dig själv <3

​

Jag har alltid försökt tänka på att vara positiv i mitt tänkande och skrivande när det gäller denna sjukdom, framförallt här på bloggen. Man ska däremot inte förminska det faktum att det är en ständigt livshotande sjukdom. Den norska forskaren och psykologen Jon Haug gjorde en avhandling ”Diabetes i kropp och sinn” 2010. Han säger att ”Kropp och själ inte går att skilja åt vid kroniska sjukdomar. Med diabetes behöver du veta hur ditt insulinbehov påverkas av mat, fysisk aktivitet och känslor. Att hela tiden ha uppmärksamhet på förändringar i blodsockret är energikrävande, så på det viset utsätter du dig för kognitivt slitage varje dag. Slitaget märks kanske inte på en gång med efter runt 25 år känner de flesta av följderna.” Kropp och själ. Det är just det. Det är två viktiga delar att ha med i bilden. Det ena är diabetesen och det andra är tankarna och känslorna. Det går ju hand i hand och borde göra så även i utbildningen och behandlingen med diabetesteamen. Doser och värden är bara halva kakan, kraften som liggen bakom behandlingen bör tas mycket väl omhand <3 För er som inte vet eller glömt det; diabetesteamen har en kurator man kan prata med. Ibland behöver man hjälp att se saker ur ett annat perspektiv eller få tid och plats att tänka efter och känna efter. 

Alla olika fantastiska hjälpmedel som finns i Sverige idag ger möjlighet att ”skräddarsy” behandlingen lite mer och få en bättre sådan än för bara några år sedan. Men som med allt finns en baksida. Det kan man se nu när hjälpmedlen funnits på marknaden ett tag. Stressen och belastningen kan öka med all information som ständigt finns tillgänglig nu. Förut var det ett test innan maten och 5,0 var ett bra värde, punkt. Man tog sitt insulin och tänkte inte mer på det förrän det var dags för nästa måltid. I stora drag. Nu kan man få veta att det är 5,0 och två pilar ner. Vad har hon i kapillärt värde? Var kommer störtdykningen landa? Går det att bromsa? Hur många dextrosol? Hur ska vi tänka kring måltidsdosen? Ökad stress? Jag älskar teknik och hjälpmedel men det är självklart en ökad stress av sådan information. Samtidigt slipper man stressen att 10 gånger per timme undra hur blodsockret ligger. Är det på väg upp eller ner? Skönt också att slippa ställa klockan på 01:00 och 03:00 och 05:00 för att ta test. Vi går fortfarande upp på natten men bara om hon går under 4 eller över 12. 

Detta med stress och förhållningssätt är något man börjar bli alltmer medveten om både som patient, förälder och inom vården. Hjälpmedlen har dels avlastat, gett bättre livskvalitet men som sagt också ökat stressen. Kanske har det fört det goda med sig att vi fått upp ögonen för den psykiska belastning som hela tiden funnits där, men nu blivit tydligare. Detta kan leda till stora framgångar i livskvalitet för diabetiker och för föräldrar till barn med diabetes. Lika viktigt som det är att lära sig behandla sitt blodsocker, planera sina måltider, sin fysiska aktivitet - ja att strukturera om hela livet för att att hålla blodsockret så bra som möjligt. Lika viktigt är det att medvetandegöra hur man mår med denna extra belastning. Precis som du planerar tid för att se över medicinskåpet kan man planera tid för inre välmående. Att hitta rätt i förhållningssätt, krav, stress och belastning kan vara en sak att ventilera med kuratorn som exempel. Eller vad har jag för nya förutsättningar nu? Hur planerar jag utifrån dem? Hur balanserar jag upp belastningen och stressen? Kanske genom återhämtning? Vad för återhämtning? Kanske genom mer plats för eftertanke? Var får jag ro för eftertanke? Att behöva nya verktyg när livet förändras så betydligt är inte konstigt alls. 

Jag blir ledsen av tanken att Stella inte få skulle känna möjlighet till att leva det liv hon vill pga allt diabetes kräver. Jag vill kunna guida henne att möta livet som det är och anpassa sig efter förutsättningarna utan att för den sakens skull känna sig styrd. Ju fler verktyg vi kan få desto bättre förutsättningar får hon att älska sitt liv och sig själv precis som hon är.

Det finns så mycket vi inte vet om sjukdomen Diabetes Typ 1. Vi vet att varje dag insjuknar 2 barn i denna obotliga sjukdom. Vi vet att diabetes kräver så mycket dygnet runt varje dag - aldrig mer får de vara fria igen. Det finns massor att forska kring för att hitta vaccin så fler inte behöver drabbas, bättre hjälpmedel så livet för de som har drabbats blir lite lättare och det vi alla önskar varje gång någons säger "Önska dig något": ETT BOTEMEDEL <3 
Ingen kan göra allt - men alla kan göra något. Ge något så gör du också något:
klicka här för att komma till Barndiabetesfondens insamling <3
Man väljer själv summa och om det ska vara en engångsgåva eller en månadsgåva. Månadsgåvor är SÅ bra för då kan Barndiabetesfonden planera för pengarna på ett helt annat sätt. 50 kronor i månaden, eller 25 kanske ?
Du kan göra skillnad <3


Den 14 november är det Världsdiabetesdagen!
Inför detta sänder TV3 den 9 november dokumentärfilmen Leva utan att dö där Peter Jihde är programledare. Kända och okända personer berättar om sin diabetes. 
På Världsdiabetesdagen den 14 november direktsänder TV3 en gala till förmån för forskningen kl 20.00. Även här är Peter Jihde programledare. Han säger: "Jag hoppas att galan ska leda till att fler personer med diabetes får större acceptans från sin omgivning och att folk får veta mer om vad sjukdomen innebär - att det inte bara är att ta en spruta."
Båda programmen sänds även på de Viafree och Viaplay.